Be sick and shut up

Sois malade et tais-toi ! C’est peut-être ce que je devrais faire ! Car après tout, qui se soucie de ce petit blog qui vient tout juste de souffler ses cinq bougies d’anniversaire ?

Parkinson, c’est notre quotidien

Et comme je le disais dans l’un de mes poèmes, c’est comme un chewing-gum qui colle à tes baskets. Une putain de maladie chronique qui se répète d’heure en heure et, de jour en jour, à l’infini. Et qui, je le souligne, pour ceux qui nous culpabilisent, n’est pas un choix.

C’est une réalité, à laquelle il faut faire face et qui demande de l’endurance et du courage. Et je peux témoigner, de la vitalité, de l’humilité et de l’amour, que possèdent mes coreligionnaires ! Et croyez-moi, certaines personnes qui se disent « bien portantes » devraient peut-être en prendre de la graine.

La maladie chronique est un combat en soi

Ce qui veut dire qu’elle dévore une partie de notre énergie, et que nous essayons de conserver le peu qu’il nous reste pour survivre. Nous n’avons donc plus de temps à perdre dans des combats illusoires souvent sources de malveillance ou d’incompréhension. Et ce que l’on nomme poliment « le repli sur soi » n’est autre que cette fine carapace qui nous protège.

Le handicap n’est pas un gros mot

La tolérance puise sa force dans l’acceptation de l’autre, qu’il soit vert, jaune, bleu, hétéro, homosexuel, malade ou en bonne santé. Sans partir à la découverte, sans accepter la différence, on participe implicitement à rendre ce monde cruel et plus sombre.

Et, même si je comprends, que la répétition puisse parfois lasser certains d’entre-vous, soyez assurés que nous aimerions aussi, décrocher, oublier, ne seraient-ce que quelques heures… Que parfois, on aimerait aussi pouvoir rassurer nos proches, et sortir de cette cage qui nous opprime !

Nous ne sommes pas des cobayes

Oui, je suis en colère, car nous vivons dans un monde kafkaïen. D’un côté, on nous demande implicitement d’être autonome et si possible, sans trop faire de vagues. Et d’un autre côté, on nous tape sur les doigts à la moindre initiative.

Les années passent, et rien ne change. Je viens de participer à une conférence dans le thème était : « Parkinson : doit-on freiner la prise de médicaments ? » Cela aurait pu donner lieu à un débat intéressant.

Et deviner quoi ? Une seule voix à la tribune… Certes, un éminent neurologue du secteur privé, mais ne défendant que la médecine allopathique (sponsorisé par les laboratoires pharmaceutiques ?). Passant à l’as toutes les récentes recherches concernant l’alimentation, le sport ou, les médecines alternatives. C’est pathétique ! En résumé, sois malade et tais-toi !

Et, c’est pour cela que, personnellement, je suis heureuse aujourd’hui de fêter les cinq ans de Fils de Park’s !

Tout d’abord, parce qu’il m’a permis à la fois de rencontrer des gens merveilleux, qui luttent avec détermination contre ce mal invisible, de partager ma route avec tous ceux que j’aime.

Mais aussi, parce qu’il est, et qu’il restera, un canal d’expression pour nous tous, les combattants de l’ombre ! 

Un petit îlot de liberté, un petit caillou dans la chaussure des « bien-pensants », empreint d’amour, de musique et de poésie.

Et qui faisant fi du silence tacitement imposé, se fera l’écho tant qu’il en sera encore possible, de nos souffrances, de notre combat et par-dessus tout, de nos espérances et de notre joie de vivre !

À bon entendeur, salut !

Happy birthday Fils de Park’s !!