Ou comment mettre des mots sur la maladie de Parkinson ? De la médecine narrative, à l’art thérapie : artisanat, musique, écriture, etc. Fils de Park’s expérimente toutes formes de création artistique permettant de communiquer sur cette maladie chronique étrange, et encore très peu connue du grand public. Notamment, concernant sa forme juvénile. La création récente, de Parks & Prose, notre refuge poétique et atelier d’écriture va dans ce sens.
Catégorie : MOTS POUR MAUX
Maladie chronique, la double peine ?
Parkinson sécrète quotidiennement son venin et mon cœur couleur chagrin saigne de votre indifférence. Celle d'une société à deux vitesses …
Fil conducteur
Ma vie prend donc un nouveau tournant, elle ne tient maintenant plus qu'à deux fils. Ces deux petits fils si …
Sur le fil
Je respire | Je bois | Je mange | Je dors | Sur le fil | Je crie | Je …
Vivre, tout simplement !
Dans le petit matin / D'une fin d'été / Je dilue mon chagrin / Dans une larme de café...
Zone 2 combat
Deux lignes d'horizon / Pour un même combat / Essuyer l'affront / D'un mauvais karma / La force des mots …
5 ans
5 ans, ce n'est rien / Un grain de poussière / Une étape tout du moins / Pour nous deux, …
Je suis la même et pourtant…
Un corps exogène / Surpuissant / Coule dans mes veines / À chaque instant...
Bienvenue sur filsdeparks.com !
Le tout nouveau Fils de Park's ! www.filsdeparks.com
J’ai oublié
Depuis plus de 10 ans / Tu me fais la misère / Bousilleur de présent / Saleté de tortionnaire / …
Parkinson Tango
Mais ça sera ta fête / Parkinson le tempo / Et malgré la tempête / On dansera le tango !
Mon royaume, Ma prison
Il n’y a plus de nord, il n’y a plus de sud. Le temps est suspendu. Tout est bousculé, chamboulé. …
Au secours, Monsieur Parkinson part en vrille !
Et oui, tout le monde peut parler de la maladie de Parkinson... Mais savons-nous vraiment de quoi ce Fils de Park’s …
Parkinson vs Sport
Dès 2012, dans un texte intitulé Parkinson vs Wonder Woman, j’avais pris la sage décision de ne plus me battre …
Anachronique
Si le monde si rapide / S'affole furieusement / Dans une course intrépide / Fonçant vers le néant...
Parkinson en soi
Prendre soin de soi. C’est le message, car nous sommes le meilleur garant de notre propre clémence.
Be sick and shut up
La maladie chronique est un combat en soi. Ce qui veut dire qu’elle dévore une partie de notre énergie, et …
La sonrisa de Alice
Lili sourit tout le temps, même quand elle a mal. Elle ne dit pas qu’elle a mal, pour ne pas …
Turning 45 with Parkinson
Je passe doucement la barre des 45 ans et je me demande pourquoi cela me laisse aussi indifférente. Enfin, « indifférente » …
Courage
Il en faut du courage / Pour reprendre la route / Et puis sans aucun doute / Serrer le bastingage. …
A la croisée des chemins
Je suis là hébétée / Si proche du ravin / Délit d’immunité / Tremblements / Assassins / Et je suis …
Fils de Park’s sur le web
Je n'aurais jamais pu imaginer une si belle aventure ! Elle n'aurait jamais pu exister sans vous... Merci du fond …
Une saison en enfer
Je me suis égarée / En route sur le chemin / Après bien des années / Sans penser à demain …
Fils de Park’s a 4 ans
Je profite de cette occasion pour publier un recueil de poésie, issues de cette incroyable aventure.
N’oublie jamais de rêver
Il y a maintenant de l'urgence à vivre, à respirer. Ne rien négliger, plus de place pour le hasard, le temps …
I wish
Je voudrais / Transformer ma peine en joie / Faire du doute une certitude / Et toujours avancer / Sans …
Altea por supuesto
Une ligne d'horizon / Univers sans repère / Comme une incantation / Entre ciel et terre / Lumières éphémères / …
World Parkinson’s Day 2016
Tu t’es joué de moi comme d’un pantin me laissant en semi liberté, moitié Wonder Woman, moitié Mamie Nova. J’ai dû apprendre …
My funny Valentine’s day
Ne jamais oublier que chaque jour il y a un rayon de soleil ou un petit bonheur, tout prêt à réchauffer nos cœurs …
Don’t act 🇫🇷
Alors oui aujourd’hui, je suis en colère, parce que non seulement je dois surmonter une journée difficile, mais en plus, …
Don’t act 🇬🇧
Today, I am angry, not because it is a bad day but because I have the strange feeling that I …
Parkinson le glas
Chaque seconde est de trop / Chaque minute éternelle / Mesurant le tempo / D'un monde si cruel...
Parkin ‘ Sens
Impuissance / Défaillance Survivance / Silence / Endurance / Résistance / Persévérance / Renaissance...
The sleepless Princess
Je suis une princesse / Sans bois dormant / Un ovni en détresse / Paumé dans l’espace temps / Si …
Wanted 🇫🇷 🇬🇧
So blond to believe that it be could sexy to wear crutches and Neupro patches! / Assez stupide pour penser …
You and I
Il y a toi, moi, nous / Dans un fossé au bord de la route / Dans une décharge à …
Cada Dia
Il y aura encore des jours / Comme aujourd'hui / D'étapes validées / Signes d'apaisement / D'efforts récompensés / De …
My prayer for Parkinson
Notre maître preneur de tête / Qui nous boulotte les neurones / Que ton règne bancal s'achève / Que ta …
Ready for the The Killers? Happy New Year 2015!! 🇫🇷
Souvent, lorsque je découvre une chanson qui me plaît, je me mets à l'écouter en boucle sans tenir compte du …
Lire plus "Ready for the The Killers? Happy New Year 2015!! 🇫🇷"
Je vais bien, ne t’en fais pas
Et oui, pourquoi s'en faire, si les malades chroniques, eux-mêmes, gardent l'espoir et un esprit aguerri et optimiste ? Il …
A Chronic disease is
Un toxicomane à l'affût / Un sondeur de vitalité / Un kit de survie / Un coach sportif / Un …
Me, my Youth and my Parkinson’s disease
Dedans, c'est une bataille Insidieuse et brutale qui sans cesse vous mitraille à coup de grosses rafales.
And if 🇬🇧
And if tomorrow I were not sick, what would my life be? This breaking news, opened up the Pandora's box and …
And if 🇫🇷
Cette réflexion m'a pris du temps, me rejetant souvent dans des abysses profonds et inhospitaliers. C'est comme si annuler la …
Mister Parkinson has bad habits! 🇫🇷
Après toutes ces années de cohabitation forcée, je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi il s'évertue à me pourrir la vie …
Mister Parkinson has bad habits! 🇬🇧
His determination to live without any emotion or feeling verges on the absurd!
Happy new year
Ne te retourne plus / Ne cherche pas de raison / Mais accepte l'inconnu / Sans bannir l'horizon...
Who are you my wonderful readers? 🇬🇧
It has been a long time without you, my dear readers!
Who are you my wonderful readers? 🇫🇷
Il fut long ce temps loin de mon blog et surtout loin de vous, mes chers lecteurs !
Let it go 🇬🇧
So, little soldier, keep up the good work, - breathe, let it go, let it go - and soon ... …
Let it go 🇫🇷
Et bientôt tu verras, comme une renaissance, s'offrir à toi les champs de l'espérance.
Parkinson is my new workshop 🇬🇧
I am a bookbinder and I have a Parkinson's disease. And you may say 'So What?'
Parkinson is my new workshop 🇫🇷
Je suis relieur et j'ai la maladie de Parkinson. Et alors, me direz-vous, c'est quoi le rapport ?
Abécédaire de Parkinson
Je ne sais pas comment est l'autre rive, celle des accompagnants, des gens bien portants. Mais, je commence à connaître …
Parkinson’s Land
Ce pays c'est le mien / Je ne l'ai pas choisi / J'y cherche mes lendemains / Avec rage, sans …
Parkinson me rappelle mon enfance
Cohabiter avec ce Fils de Park's c'est donc tendre vers son état originel, vers la souplesse du corps, la légèreté …
Parkinson reminds me of my childhood 🇬🇧
Finaly, living with this Fils de Park's could be a way to come back to our roots, trying to obtain …
Turn off the silence in my brain 🇬🇧
Currently, my brain is full of a nagging silence made of loneliness and emptiness. Whatever I do, it sticks to me as …
Parkinson m’impose son silence
Je dois bien reconnaître qu’avec ce Fils de Park’s, je ne m’ennuie jamais ! Ce qui me tue ce n’est pas …
Take a look at my life for one week 🇬🇧
Feel the urgency need to live now / Without delaying your life / 24 hours in a time / Take …
Expérimenter Parkinson
L’urgence de vivre maintenant / Sans reporter à demain / 24 heures à la fois / Tout en prenant son …
Tomorrow never dies
Transformant en venin / L'énergie de ton corps / Tu deviens son larbin / Dans une lutte à mort / …
One step beyond
Quelles que soient nos conditions de vie, nous avons besoin d'une assistance quotidienne, ce qui n'est pas encore, en soi, …
Michael J. Fox… we love you! 🇬🇧 🇫🇷
So sure, it may be one step forward and two steps back, but after a time with Parkinson's, I've learned …
Un printemps de plus contre l’indifférence !
Un malade déclaré toutes les heures, environ 20 % ont maximum 50 ans, trois ans effectifs de maladie avant le diagnostic ! …
Somewhere over the rainbow 🇬🇧
The desire to live more intensely… I did it, and I am so happy! I couldn’t have imagined climbing so …
Somewhere over the rainbow
L'envie boulimique de vivre plus qu'intensément un présent qui me semble aujourd'hui si fragile et incertain. Je suis si heureuse …
Lili in wonderland 🇬🇧
I have to recognize that traveling with my dear Parkinson brain-mate has tailored my trip. And, before going on my …
Lili in wonderland
Afin d’organiser au mieux ce voyage, il me fallait bien sûr prendre en compte ce Fils de Park’s et je …
On the road again 🇬🇧
It’s time for travelling to Vietnam with my dearest brain mate! My luggage is full of pills and other medical …
On the road again
Et pour les combattants de l’ombre, soyez sûrs que je n’oublierai pas de prier pour nous tous à Angkor, pour …
Fils de Park’s sous le feu des projecteurs
Au secours, l’ego de mon colocataire n’a plus de limites. Non content de squatter mon cerveau, ma vie et mon …
When Fils de Park’s moved into the limelight 🇬🇧
A call for help against my brain-mate who has an oversized ego. Not happy to squat my brain, my life …
Miss Almost
Si je ne respecte pas le système dose/heure précise ou que je décide de refaire le monde dans la seconde... …
Miss Almost 🇬🇧
If one of these basic rules is not followed, I can have a very hard time all day long while …
The shadow’s fighters
Avant de créer ce blog, je me sentais un peu comme un pauvre phoque échoué sur la banquise... Il a …
The shadow’s fighters 🇬🇧
Honestly, first I decided to publish my writing about Parkinson for not going crazy. I was on my own path …
It’s beyond my control 🇬🇧
I’ll continue this week and the week after… As a captain, who is keeping the ship on an even keel, …
It’s beyond my control
Je vais donc continuer à m'agiter, cette semaine et la semaine d'après... Et tel un capitaine dans la tempête, je …
I dream about 🇬🇧 🇫🇷
I dream about / A magic solution / A medical discovery / Parkinson as a simple flu...
Parkinson Bleu
Il est toujours difficile d’imaginer le quotidien d’un combattant de l’ombre et même moi, sans ce locataire encombrant, je n’en …
I wish you a happy and healthy new year
Je ne ferai pas de vœu cette année... Je garde de l’espoir, mais je ne ferai pas de vœu ! Si …
Parkinson can’t steal my heart 🇬🇧 🇫🇷
In the middle of the storm, / Your love protects me against emptiness and madness / Such a warm feeling …
Keep on cooking – Keep on dreaming
J’ai alors appris à te contourner, sale Fils de Park’s, à te battre sur ton propre terrain et je crois …
Happy New Year 2013! Invictus ! 🇬🇧
It matters not how strait the gate / How charged with punishments the scroll / I’m the master of my …
Happy New Year 2013! Invictus !
Dans de cruelles circonstances, je n’ai ni gémi ni pleuré, meurtri par cette existence, je suis debout bien que blessé.
A year back
J'étais assise au même endroit, juste quelques jours avant Noël, préparant aussi les derniers cadeaux et ma valise... Si j'avais …
The true/false quizz
L’apprentissage n’est pas facile et il est parfois long le chemin qui nous mène vers l’imperfection Parce qu’il est là …
Fils de Park’s a 6 mois !
Un grand merci ! Amitiés Lili
Fils de
Et, n’oublions pas que la différence est une chance. Que chacun d’entre nous (à son échelle) a sa place dans …
If you are going to San Francisco
Vivre avec ce Fils de Park's est déjà une aventure en soi mais voyager avec lui relève carrément du défi …
Parkinson ou la Légion étrange
Je suis un petit soldat enrôlé dans une Légion étrange. Pas d’engagement ni de consentement. Non, juste tributaire d’un régime …
In / Out & On / Off
Entrer dans la danse / Immédiateté / Moments d'absence / Vie minutée / Astreinte de vie / Pilules colorées / …
Back home and a special thanks for all the Team 🇬🇧
Dear all team, Today, I have to leave from the hospital, it’s time for me to go back home! And I …
Lire plus "Back home and a special thanks for all the Team 🇬🇧"
Welcome to the Parkinson Palace Hotel
Vous êtes jeune, vous cohabitez avec un Fils de Park's, vous avez besoin de repos et d'une bonne cure médicamenteuse pour …
My little world
J'aime cette vue à toutes les heures de la journée et de la nuit ! Intemporelle, ligne de fuite entre …
Cri du cœur
Cœur de rage / Prison sans barreau / Cœur en cage / Sur le carreau / Cœur battant / Corps …
On s’risque sur l’bizarre
Et bien, pour le corps c'est pareil ! J'avais beau entendre des Cassandre(s) me parler de protéines animales néfastes, de …
Un difficile équilibre
Pour vivre avec ce colocataire encombrant, je dois réapprendre tous les matins ce que je pensais acquis la vieille. Ne …
Here and now with Muse!
La maladie m'apprends l'humilité, le courage mais aussi la rage et la mélancolie...
Ne plus combattre Parkinson
Les années passent et je progresse peu à peu, validant les étapes de l’acceptation comme d’autres, des niveaux de sport …
Kipling is amazing
C’est marrant, car il y a des ritournelles qui me semblent si familières, si proches de mon enfance, mais également …
Why are we on the side?
Dis ma société, qu’as-tu dans ta petite tête de pioche ? Pourquoi nous abandonnes-tu seul au bord de la route, nous …
Je m’en remets au vent
Il faut que j’accepte la lenteur, de ne pas être prise dans le tourbillon de la frénésie générale ! Je m’en …
Under my skin
Ma grand-mère me disait toujours : "A tout malheur quelque chose est bon" et une fois de plus, elle avait …
A coeur ouvert
Et non, je ne suis pas triste, je rêve seulement comme tout à chacun d'un monde meilleur. Suis-je stupide ou …
Where am I now?
Un seul mot d'ordre... Rions ensemble, c'est tellement bon !
Remède pour les jours off
J'ai recensé tous les outils que j'avais accumulés au fil du temps dans ma besace : la sophrologie, le yoga, …
Parkinson en sauce
Vous pouvez dès à présent, administrer régulièrement à la jeune femme quelques doses de Mojito, des brins d'amitié et d'amour …
Les pilules du bonheur
Pas facile de vivre en colocation avec un toxicomane. Non seulement ce Fils de Park's me grignote peu à peu …
Vivre pleinement
Aujourd’hui, malgré ce cœur qui pèse 150 tonnes et toute la tristesse qui m’assaille, je dois rassembler mes forces et …
Parkinson se dévoile
Je ne vais pas te laisser avancer sans combattre et crois moi, les outils je vais les créer, les affûter. …