Les mots sont là sous mes yeux et défilent rapidement sans vraiment de consistance. Mais tout à coup, ils se figent sur une phrase.
Un médicament prometteur, en phase de test II, pourrait à terme permettre de ralentir la progression de la maladie de Parkinson, voire de la stopper.
Sur le coup, mon cerveau endormi n’a pas su digérer l’information. Mais celle-ci, s’est subrepticement ancrée au creux de mes pensées. Et si…
Et si demain je n’étais plus malade, à quoi ressemblerait ma vie ?
Ouvrant la boîte de Pandore, les mots et les pensées se sont bousculés dans ma tête. Changer de focale, envisager ce Fils de Park’s sous un autre angle. Celui de l’étape, du momentané, voire du transitoire.
Une longue croisière sur une mer démontée, rentrant finalement à bon port. Une expérience unique frisant la démence. D’une violence inouïe, qui lacère vos défenses, mettant à nu toutes vos espérances, avant de vous abandonner, seule et transie sur le ponton.
Étonnamment, loin de me réconforter, cette nouvelle m’a bouleversée
Me laissant vide de sens et d’essence. C’est vrai, je suis fatiguée de cette lutte incessante, mais c’était plus que cela, je me suis sentie impuissante, incapable de reprendre le cours d’une existence trop lointaine, irréelle.
Cette réflexion m’a pris du temps, me rejetant souvent dans des abysses profonds et inhospitaliers. C’est comme si annuler la maladie, revenait à m’annuler moi même. Ce que je suis devenue, je ne le savais plus …
Et là moi je dis non ! J’ai bien réfléchi et je ne pense pas que nous pourrons changer de focale. Je serais bien évidemment heureuse de n’être plus prisonnière de ce corps rigide.
Mais au fond de moi je sais, que ce chemin de pierre, même refleurit demain, n’en restera pas moins à jamais gravé dans mon cœur.
Il n’y avait pas d’avant et il n’y aura pas d’après, il y a un juste un présent dont il faut prendre soin
Et malgré les tempêtes et parfois les naufrages, se relever sans cesse et s’armer de courage. Nous n’aurons jamais l’assurance de lendemains joyeux, juste la responsabilité de faire de chaque jour vécu, un moment d’exception.
C’est beau sur le papier moins dans le quotidien ! Et croyez-moi, quand mon corps se vrille, me laissant que douleurs, je ne suis pas toujours prête pour le bonheur ! Et quand les nuits sans sommeil s’accumulent, je ne suis pas forcément d’humeur à chanter des louanges dés le petit matin. Tout au plus, c’est le bruit de la vaisselle cassée de par ma maladresse, qui me sert de fanfare.
Et malgré tout, dans cette longue nuit, j’essaie, par petites touches, de ne pas me briser les ailes.
Un gâteau réussi ou un livre vendu, un moment partagé ou le regard bienveillant de mon amoureux me servent de garde-fous et illuminent momentanément cette prison sordide.
En outre, je crois bien que la maladie ne change rien aux rapports humains. Bien au contraire, elle nous protège souvent de l’hypocrisie et du mensonge. L’amitié et l’amour, mis tous les deux à rude épreuve, n’en sortiront que plus forts.
Nous serons moins nombreux sur le ponton
C’est sûr, mais, la force du lien compensera largement l’absence trop douloureuse de ceux qui se sont absentés. Les laissant seuls face à leur propre défaillance.
Et si … si demain Fils de Park’s, tu devais prendre congé, je sauterais de joie dans chaque flaque d’eau croisée, m’enivrant du bonheur de me sentir légère, tout en gardant en moi les traces de notre lutte puis de notre cohabitation forcée.
Il n’y aurait donc ni tristesse, ni regret ou rejet car la maladie m’aura modifiée à jamais, profondément, intrinsèquement.
Mais je peux le dire maintenant, sereinement. Demain avec ou sans toi, je peux m’imaginer me promenant tranquillement le long de la jetée.
Et seul le bruit de mes pas, plus alertes et plus souples, pourraient de leur rythme retrouvé, sonner ma renaissance.
16 avril 2014 @ 17h05
Whatever if… we'll be there for you… Z
18 avril 2014 @ 17h49
Que dire de plus …. un immense merci pour ce bouclier affectueux et protecteur qui illumine ma vie quotidienne !!! Zzzz
13 avril 2016 @ 20h17
J'aime ce que tu as écrit . Ce texte est plein de douceur, de sagesse, de vérité .
Bravo Lili .
Pensées affectueuses.