Et oui, tout le monde peut parler de la maladie de Parkinson : les symptômes, les traitements possibles, le quotidien parfois difficile bref, ce qui représente la partie émergée de l’iceberg. Mais savons-nous vraiment de quoi ce Fils de Park’s est capable ?
Sous la ligne de flottaison
Il y a un autre monde, celui du chaos et du désordre qui correspond aux périodes de crise aiguë. Et là, il y a comme un black-out de la communication. Cela devient un sujet rock’n roll mais plus du tout vendeur ni vraiment glamour !
Souffrez donc, mais en silence !
Ça fait partie du contrat, on l’intègre sans y penser et on l’applique sans rechigner. Et puis, finalement, ça tombe plutôt bien, car dans ces moments-là, c’est vraiment difficile de mettre un pied dehors ! Alors on se terre pour quelque temps, dans un monde de désolation et de solitude où le quotidien est mis à rude épreuve.
Et si l’on parlait ?
Non pas pour se plaindre, car cela n’a aucun intérêt, mais plutôt pour tenter de dépeindre plus précisément et de manière plus réaliste notre quotidien. Alors, je balance ? Quand je pense, que j’ai déjà mis deux heures pour écrire ces quelques lignes en mode shaker, cela risque, effectivement, d’être une opération périlleuse…
Le petit Abécédaire des crises parkinsoniennes
Absurde, ce monde étrange que l’on traverse trop régulièrement.
Bataille, violente et sournoise. En mode survie.
Catastrophe, surtout ne pas y penser et essayer de garder la tête froide pour avoir la force de rester debout.
Dérisoires, les petits tracas du quotidien, les clowns tristes et les hypocondriaques.
Épatant, quand une onde de chaleur nous envahit enfin et nous libère de notre prison pour quelques heures.
Folie, toujours trop proche, trop perceptible.
Galère, et vogue la…
Hourra, qui pourrait croire que l’ouverture d’une simple boîte de conserve peut-être vécue comme une victoire !
In-Octavo, le chat. Possède une forme d’empathie proche de l’abnégation. Sa technique préférée, combattre les tremblements en pesant de tout son poids sur le membre en crise.
Jeune et vieille à la fois !
Kombu, algue. Virage alimentaire à 180 degrés. Découverte d’un Nouveau Monde riche et varié.
Lourd, comme ce Fils de Park’s.
Matinale, au début par nécessité ensuite, par plaisir. Un pur moment de bonheur, de silence et de reconstruction personnelle.
Nuit blanche, une compagne trop envahissante. Un aller-retour direct vers l’adolescence. Trop de clopes, de séries TV, voire de sucreries et de douleurs physiques.
Omniprésence, d’amour et d’amitié, c’est une chance qui nous permet de garder la tête hors de l’eau. Merci du fond du cœur !
Poison, que tu insuffles au goutte-à-goutte dans nos veines. Recherche active d’un centre antipoison !
Quarante-cinq printemps, que tu piétines sans vergogne !
Richesse, de l’immédiateté, de l’instant présent, c’est ton enseignement.
Sofa, zone de repli salutaire quand plus rien n’est possible. À utiliser avec modération sous peine d’en prendre la forme !
Tremblements, à devenir dingue ! Qui rêve de vivre dans un robot-mixer ?
Urgence, en faire un maximum dans les rares moments de répit. Étendre une machine à laver à deux heures du matin ou faire cuire un poisson dès l’aube par exemple.
Volonté, la nôtre. Tu n’as de cesse de vouloir la briser. Notre plus grande angoisse, finir par plier sous la contrainte.
Web, il abolit les frontières et permet de se rencontrer, de partager. Ensemble, nous serons toujours plus forts !
XXL, ta taille. Trop gros, trop lourd, trop présent…
Yo-yo, notre vie de va-et-vient dans une montagne russe qui ne finit jamais…
Zoo, cette sensation récurrente d’être comme un animal en cage.
Et puis, la magie de l’accalmie
C’est maintenant, à l’instant, pour une ou pour quelques heures. C’est si soudain, si grisant, le corps s’apaise, et il se régénère. Plus de tremblements, de rigidité, et une putain d’envie de danser, de vivre à cent à l’heure.
Alors, pour en profiter et avant la prochaine attaque, j’abandonne momentanément mon clavier d’ordinateur. Et je cours, vers demain, avec la rage et la volonté toujours intacte de me surpasser.
C’est peut-être illusoire, mais laissez-nous le plus longtemps possible, la force d’y croire !
Je dédie ce post à tous les combattants de l’ombre, mes camarades d’infortune. Et surtout, ne lâchons rien, restons soudés, mes amis, ensemble nous serons toujours plus forts !!!
Amitiés,
Lili
14 octobre 2017 @ 12h13
Très bien dit continuer
27 octobre 2017 @ 20h14
Merci a toi lili pour ton Abécédaire .
Je m'y retrouve malheureusement .
Ta description me semble complète : Pourtant l'omniprésence d'amour et d'amitié ; je ne les trouvent plus chez les bien portant ou autrement dit les bien pensant .
En effet ; j'ai plutôt l'impression Que chez ces gens là lili ; l'indifférence prédomine, le manque d'empathie prédomine , et leur soudain retrait discret il es vrai ; de ma vie : M’interpelle ….
Sommes nous si différent maintenant ;que nous subissons les aléas de la Maladie de Parkinson . Pourtant nous ne sommes pas contagieux !!!!
In fine lili ; je ne trouve la compassion , la compréhension , les encouragement ,et du positif chez nos frères et sœurs de souffrances …..Merci a toutes et a tous pour cela .
En n'oubliant certainement pas les bénévoles , qui pour moi sont eux des être humain dans le sens noble du mot terme et ce avec un un grand H …
Pardonne moi pour ces quelques prhases écrites ci-dessus ; mais il me fallais les écrires .
Dans quel monde vivons nous !!! Paul Meskens …. Bon week end a toi Lili …….
30 octobre 2017 @ 17h35
Bonsoir a toi Lili ; j'espère que pour toi et ce a ce jour ; q'une éclaircie est arrivée .
Et que cette embélie ; te redonne le courage ; encore et encore de te battre .
Tu dois le savoir ; que pour beaucoup d'entre nous ; tu es un exemple ……
Tes écris d'une manière superbe et surtout la façon de t'exprimer est pour beucoup ; un
super encouragement ; a remettre le pied a l'étrier . Pour cela je te dit MERCI…….
Je te souhaite le meilleur dans ce combat que tu mêne ……TAKE CARE ….. Paul
31 octobre 2017 @ 15h37
Merci. Amitiés
31 octobre 2017 @ 15h52
Bonjour Paul, ton message me touche beaucoup et même si je sais que rien ne remplace l'amour que nous apportent nos proches et amis, je t'envoie d'affectueuses pensées !! Tiens bon, dans tout ce tumulte, je suis sûre que tu finiras par trouver ton équilibre. Et pour ceux, que j'appelle les nuisibles, c'est vrai que ce Fils de Park's est un bon détecteur… Et si tu regardes de l'autre côté du miroir, tu verras que finalement il ne fait que pointer du doigt, l'égoïsme et le manque d'empathie de certains. C'est blessant parfois, c'est vrai mais, ainsi il te permet de créer une bulle plus chaleureuse et tranquille, loin de tous ces charlatans du sentiment ! Fais le tri et surtout protège toi ! Je t'envoie de longs et chauds rayons de soleil !!!!! Amitiés. Lili
31 octobre 2017 @ 15h57
Wahooo ! Quel message !Merci également à toi, toujours présent et attentif, tes petits messages me réchauffent le coeur et permettent souvent de rééquilibrer la balance émotionnelle quand le bateau tangue trop fort !! Ensemble, nous serons toujours plus forts !! D'affectueuses pensées. Lili
7 novembre 2017 @ 6h27
IDEM pour moi LILI ……Tendres pensées ….. Paul pas anonyme pour un sou .
2 décembre 2018 @ 9h57
Quelle description poignante et cinglante de vérité de notre maladie, loin des publications classiques. Cet abécédaire est remarquable. J’admire ton courage, ta force et ta créativité. Je suis heureuse d’avoir croisé ton chemin . Je te souhaite un maximum de “E” en cette journée et je t’envoie plein d’ondes positives. Amitiés
2 décembre 2018 @ 10h55
Merci beaucoup Valérie ! Amitiés ? Lili