Vivre avec la maladie de Parkinson est un défi quotidien qu’il est si difficile de décrire. Et pourtant, si on essayait ?
Parkinson sécrète quotidiennement son venin et mon cœur couleur chagrin saigne de votre indifférence. Celle d’une société à deux vitesses qui refuse systématiquement notre intégration. Il est temps de faire évoluer les mentalités !
Ma vie prend donc un nouveau tournant, elle ne tient maintenant plus qu’à deux fils. Ces deux petits fils si fins et si longs qui me relient à toi, ma nouvelle amie, ma petite pompe…
Et oui, tout le monde peut parler de la maladie de Parkinson… Mais savons-nous vraiment de quoi ce Fils de Park’s est-il capable ?
Dès 2012, dans un texte intitulé Parkinson vs Wonder Woman, j’avais pris la sage décision de ne plus me battre contre toi, mais avec toi.
La maladie chronique est un combat en soi. Ce qui veut dire qu’elle dévore une partie de notre énergie, et que nous essayons de conserver le peu qu’il nous reste pour survivre.
Tu t’es joué de moi comme d’un pantin me laissant en semi liberté, moitié Wonder Woman, moitié Mamie Nova. J’ai dû apprendre à composer avec mon propre corps, en apprendre les limites, sa fragilité.
Alors oui aujourd’hui, je suis en colère, parce que non seulement je dois surmonter une journée difficile, mais en plus, j’aurais dû le faire en silence, loin de ce monde bruyant et vivant qui nous refuse une forme de reconnaissance.
Today, I am angry, not because it is a bad day but because I have the strange feeling that I should not have to talk about it. Far from a lively society which just ignores us.
Et oui, pourquoi s’en faire, si les malades chroniques, eux-mêmes, gardent l’espoir et un esprit aguerri et optimiste ? Il est juste là, le nœud de ma colère, au sommet de ce putain de cap à franchir…
Après toutes ces années de cohabitation forcée, je n’arrive toujours pas à comprendre pourquoi il s’évertue à me pourrir la vie même dans les moments les plus heureux !