Le fil d’Ariane

Vous souhaitez faire partie d’un projet conciliant recherche et art ? Rejoignez le projet Piece of Mind !

En décembre dernier, quand j’ai vu cette annonce sur Parkinson Québec mon sang n’a fait qu’un tour ! Une initiative de co-création visant à développer une performance artistique basée sur la recherche scientifique et l’expérience vécue. Et cela, dans le but de sensibiliser le public et la population sur les enjeux relatifs à la maladie de Parkinson.

Instantanément, j’ai ressenti une joie immense. Mon navire, esseulé en pleine mer, depuis 9 ans apercevait enfin la côte ! Entendons-nous bien ! Quand je parle de solitude, je ne fais référence ni aux amis ni au soutien reçu concernant Fils de Park’s. Car de ce côté-ci, je dois reconnaître que je suis comblée !

Non, ce que je trouvais attractif et novateur ici, c’était la volonté affichée de jeter un pont entre deux mondes qui s’ignoraient royalement depuis la nuit des temps. À savoir, celui du corps médical et scientifique et celui des patients. Et comme gage de bonne foi, ce projet était dirigé par Naila Kuhlmann, chercheuse postdoctorale en neuroscience, et supervisé par l’université McGill à Montréal. 

Fils de Park’s prenait tout son sens, je n’étais plus seule

C’est pourquoi sans prendre le temps de réfléchir j’ai postulé ! Un coup de chance pour moi, au regard de la pandémie, les sessions initialement prévues à Montréal, en présentiel ont migré sur Zoom et du coup le fait que je réside à Madrid n’était plus un problème !

Avec Fils de Park’s dans ma besace, j’ai donc intégré le Collectif en tant personne atteinte par la maladie de Parkinson, mais également en tant qu’artiste. Le contrat : une connexion de 1,5h tous les 15 jours pendant 3 mois réunissant des chercheurs, des personnes atteintes par la maladie de Parkinson, des aidants, des danseurs, des circassiens et des musiciens.

Mais accepter de partager c’est prendre le risque de bousculer nos balises internes

Et c’est exactement ce que je n’avais pas réalisé en amont. Que ce brainstorming bouillonnant, percutant et si novateur allait faire bouger les lignes intrinsèquement, durablement. Et cela à plusieurs titres :

• Tout d’abord parce que je ne m’attendais pas à ce que mon amoureux m’emboîte le pas et accepte de se joindre à nous.  Et je lui suis très reconnaissante d’avoir pris cette initiative, car du coup cette expérience a pris une tout autre dimension. En effet, on ne laisse que très rarement aux conjoints (je n’aime pas le terme “d’aidant”) la possibilité de s’exprimer sur leur ressenti alors que pourtant, l’irruption de la maladie dans un couple est souvent comparée à un tsunami ! Au final, cette aventure a libéré la parole et elle a renforcé notre complicité préexistante.
• Ensuite, parce que justement les sessions étaient en ligne, je n’avais pas intégré le facteur “caméra”. Et qui dit caméra dit effet miroir ! Et pour moi, qui était longtemps restée dans l’ombre de ma poésie, le choc a été ultra violent ! Me voir en crise, balbutiant difficilement quelques mots ou toute tremblotante m’a tout simplement bouleversée… Et lors des premières sessions, la joie initiale a en partie cédé sa place à une immense tristesse intérieure. Mais c’était sans compter sur ce formidable collectif. Premièrement, parce que je n’étais pas la seule “malade” et que cette épreuve nous l’avons traversée ensemble. Et deuxièmement, parce la richesse des échanges (toutes communautés confondues) ainsi que l’incroyable synergie qui s’est opérée dans le groupe ont fini de balayer mes dernières appréhensions et j’en sors aujourd’hui grandie.

• Parce que c’est tout simplement  génial d’avoir placé les arts du spectacle comme vecteur central de communication ! Car une fois la barrière de l’image de soi dépassée, ces si talentueux, danseurs, musiciens et circassiens nous ont redonné corps et vie !  Je les remercie du fond du cœur pour leur humanité, leur patience et la pertinence de leurs interrogations face à nos désordres internes et externes. 
• Et pour finir,  j’ai acquis la conviction que l’expérience vécue et la recherche scientifique ne sont pas deux domaines opposés, mais complémentaires. Et c’est bien là que résident l’incroyable talent et la créativité de Naila  Khulmann et de son équipe ! D’avoir remporté le pari de rendre visible ce fil conducteur qui nous relie dans les faits, depuis toujours. Un grand merci !

Et j’espère de tout cœur que la voie empruntée par Piece Of Mind ne sera que le début d’une grande aventure qui nous permettra enfin de changer notre regard non seulement, sur la maladie de Parkinson en particulier, mais également, sur la maladie au sens large.

En attendant,,

Bon spectacle !

Amitiés,

Lili