World Parkinson’s Day 2016

Mon cher Fils de Park’s, aujourd’hui c’est ta fête ! La journée mondiale de Parkinson. Et comme chaque année, je me demande bien pourquoi. Mais je ne reviendrai pas sur mes interrogations, car je les ai déjà exprimées ici et je n’ai malheureusement pas changé d’avis.

Parkin’sonne aussi nos 10 ans de cohabitation

Je l’ai subitement réalisé en voyant toutes ces affiches bariolées. Et un flux ininterrompu d’images, d’émotions, de sentiments est remonté à la surface me projetant sur les rives de l’introspection. Avec une question centrale et lancinante : à quel point et en quoi as-tu modifié le cours de mon existence ?

Je ne sais pas si je pourrais répondre un jour à cette question. Et finalement, peu m’importe. D’ailleurs, on ne peut pas parler de modifications au sens propre du terme, mais, plutôt d’influence. Car depuis ton arrivée soudaine et brutale, j’ai dû continuer ma route tout en prenant en compte ta présence constante et plutôt contraignante.

Une trentenaire catapultée à Parkinson’s Land

Tu m’as entraînée dans un monde étrange que je n’avais alors connu que de l’extérieur, en soutenant mon grand-père jusqu’à la fin de sa vie. Or, Parkinson ne s’envisage pas de la même manière à 33 ans qu’à 80 ans !

Tu t’es joué de moi comme d’un pantin me laissant en semi liberté, moitié Wonder Woman, moitié Mamie Nova. J’ai dû apprendre à composer avec mon propre corps, en apprendre les limites, sa fragilité.

Et j’étais si jeune ! Peut-être trop pour envisager d’avoir besoin de quelqu’un pour m’essuyer à la sortie de la douche ou pour réapprendre tous les jours les gestes du quotidien.

Une vie professionnelle en friche

Certains d’entre nous arrivent, par chance, à poursuivre leur carrière professionnelle. Ce ne fut pas mon cas. J’ai dû m’arrêter à plusieurs reprises, aménager différemment mon temps de travail, pour finalement accepter de travailler depuis la maison, par intermittence.

Un marathon du quotidien

C’est cela que tu imposes aux jeunes personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Car il en faut de l’endurance et de la persévérance pour conjuguer deux vies dans le même espace temps ! Soit, pour la plupart d’entre nous, de mener de front une vie familiale et conjugale et le handicap. Et de trouver la force de rester sexy et joyeuse dans ce grand tourbillon !

Petit à petit, ta présence constante influence subrepticement nos choix, notre mode de vie. Aurais-je fait autant de sport ? Aurais-je choisi un régime alimentaire aussi draconien ? Me serais-je éloignée volontairement des personnes émotionnellement instables  ?

À travers ton prisme, j’ai appris l’humilité, l’impermanence de la vie et sa fragilité.

Et du coup, j’ai appris à vivre maintenant, 24 heures à la fois. Tu m’as confrontée à la solitude, à la lenteur, à la reconnaissance de mes propres limites et de mes failles. Et, par ricochet, à prendre soin de moi et de ceux que j’aime. Je me suis naturellement tournée vers le yoga et la médiation et j’en suis sortie grandie.

Cet apprentissage s’est parfois fait dans la douleur, le déni ou la colère, mais nous l’avons traversé, ensemble ! En aurait-il été autrement sans toi ? Personne ne pourra jamais le dire…

Et Fils de Park’s !

Finalement, quand j’y pense, depuis ton arrivée, il s’en est passé des choses ! J’ai vécu dans trois pays différents et voyagé dans tant d’autres ! Je me suis mariée, exercé plusieurs professions…

Et grâce à toi, j’ai trouvé la force de publier mes écrits, longtemps stockés dans des tiroirs. Et depuis quatre ans déjà, ce blog, Fils de Park’s est notre œuvre commune et ça, ce n’est pas rien ! Ce soir, je regarde la photo de ce livre que je viens de relier, pense à celui que je vais bientôt publier…

Et je me dis qu’avec ou sans toi, j’aime toujours aussi intensément la vie. Elle aurait pu être différente ou pas d’ailleurs, elle est parfois dure ou fragile, douce ou violente. Mais elle est là, elle court dans mes veines et remplit souvent mon cœur de joie.

Et c’est pourquoi, cher Fils de Park’s, mon colocataire de fortune, je te souhaite en ce jour et, sans rancune, une bonne fête !