Sois malade et tais-toi ! C’est peut-être ce que je devrais faire ! Car après tout, qui se soucie de ce petit blog qui vient tout juste de souffler ses cinq bougies d’anniversaire ?
Parkinson, c’est notre quotidien
Et comme je le disais dans l’un de mes poèmes, c’est comme un chewing-gum qui colle à tes baskets. Une putain de maladie chronique qui se répète d’heure en heure et, de jour en jour, à l’infini. Et qui, je le souligne, pour ceux qui nous culpabilisent, n’est pas un choix.
C’est une réalité, à laquelle il faut faire face et qui demande de l’endurance et du courage. Et je peux témoigner, de la vitalité, de l’humilité et de l’amour, que possèdent mes coreligionnaires ! Et croyez-moi, certaines personnes qui se disent « bien portantes » devraient peut-être en prendre de la graine.
La maladie chronique est un combat en soi
Ce qui veut dire qu’elle dévore une partie de notre énergie, et que nous essayons de conserver le peu qu’il nous reste pour survivre. Nous n’avons donc plus de temps à perdre dans des combats illusoires souvent sources de malveillance ou d’incompréhension. Et ce que l’on nomme poliment « le repli sur soi » n’est autre que cette fine carapace qui nous protège.
Le handicap n’est pas un gros mot
La tolérance puise sa force dans l’acceptation de l’autre, qu’il soit vert, jaune, bleu, hétéro, homosexuel, malade ou en bonne santé. Sans partir à la découverte, sans accepter la différence, on participe implicitement à rendre ce monde cruel et plus sombre.
Et, même si je comprends, que la répétition puisse parfois lasser certains d’entre-vous, soyez assurés que nous aimerions aussi, décrocher, oublier, ne seraient-ce que quelques heures… Que parfois, on aimerait aussi pouvoir rassurer nos proches, et sortir de cette cage qui nous opprime !
Nous ne sommes pas des cobayes
Oui, je suis en colère, car nous vivons dans un monde kafkaïen. D’un côté, on nous demande implicitement d’être autonome et si possible, sans trop faire de vagues. Et d’un autre côté, on nous tape sur les doigts à la moindre initiative.
Les années passent, et rien ne change. Je viens de participer à une conférence dans le thème était : « Parkinson : doit-on freiner la prise de médicaments ? » Cela aurait pu donner lieu à un débat intéressant.
Et deviner quoi ? Une seule voix à la tribune… Certes, un éminent neurologue du secteur privé, mais ne défendant que la médecine allopathique (sponsorisé par les laboratoires pharmaceutiques ?). Passant à l’as toutes les récentes recherches concernant l’alimentation, le sport ou, les médecines alternatives. C’est pathétique ! En résumé, sois malade et tais-toi !
Et, c’est pour cela que, personnellement, je suis heureuse aujourd’hui de fêter les cinq ans de Fils de Park’s !
Tout d’abord, parce qu’il m’a permis à la fois de rencontrer des gens merveilleux, qui luttent avec détermination contre ce mal invisible, de partager ma route avec tous ceux que j’aime.
Mais aussi, parce qu’il est, et qu’il restera, un canal d’expression pour nous tous, les combattants de l’ombre !
Un petit îlot de liberté, un petit caillou dans la chaussure des « bien-pensants », empreint d’amour, de musique et de poésie.
Et qui faisant fi du silence tacitement imposé, se fera l’écho tant qu’il en sera encore possible, de nos souffrances, de notre combat et par-dessus tout, de nos espérances et de notre joie de vivre !
À bon entendeur, salut !
Happy birthday Fils de Park’s !!
23 juin 2017 @ 9h05
On est là avec toi, ne laches rien ! Et comme dirait mon groupe preferé: “Our freedom of speech is freedom or death. We got to fight the power that be”. A bon entendeur !
23 juin 2017 @ 9h24
Happy birthday filsdepark's !
malade et :
talk about ! chat! share!
Je ne crois pas que des personnes pas atteintes par tout ce qui implique cette
maladie chronique puissent se rendre compte de la vie quotidienne dans le shaker.
Ni de l'energie qu'il faut pour vivre, ni du courage qu'il faut pour ne pas sombrer.
Puis ça peut faire peur à quelques personnes, les remettre en question, quant à leurs vies, leurs plaintes sur de petits riens, leurs réactions face à des gens
qui ne sont et ne vivent pas comme eux.
Alors oui, c'est une très bonne chose que les paroles et gestes des filles et fils de Park's nous permettent de comprendre un petit peu, un grand merci!
Pour les médocs, c'est un commerce florissant où tout est permis à condition que ça rapporte de l'argent. Parfois, avec un peu de mieux-être pour les malades, avec toujours du pire ou imprévisible à côté du mieux, la lotterie. D'un côté de l'extrême prudence, des tests … avant que de nouvelles chimies soient dans les pharmacies, (et à quel prix?); de l'autre la méconnaissance et le mépris de choses
élémentaires qui peuvent faire du bien: l'alimentation, le mouvement, la respiration, la musique …
Courage !!!
On continuera à rigoler, danser, vivre au mieux possible ensemble!
Besos !!!
alex
23 juin 2017 @ 10h14
Tout est dit avec une grande justesse. Ceux qui voyons ta souffrance constante, et qui comme dans mon cas l'on vue avant dana un autre combat, devons retenir notre rage pour ne te donner que notre affection et notre amitié, sachant que rien ne remplace cette santé perdue. L'espagnol a un refrain populaire que dit ” tres cosas hay en la vida, salud, dinero y amor, y el que tenga esaa tres cosas, que le de gracias a Dios”. Même si on ne croit paa en Dieu, c'est tout de même Salud qui vient en premier lieu. Courage, Malice et n'écoute pas les vilains. De tout temps ils n”ont jamais recherché que leur propre intérêt.
23 juin 2017 @ 15h24
Moi je m'en soucis de ce blog! Car il n'a pas que le mérite d'informer et d'alerter, il est art et poésie, drôle et émouvant. Il est porté, lu et soutenu par des gens qui ont cette maladie et par nous qui sommes bien portant mais tous nous arrivons à nous retrouver dans tes mots. Ce blog c'est Toi, Lili. Tu as cinq ans, gamine! Happy birthday my friend! Anne
23 juin 2017 @ 15h43
Lili ta prose est d'une finesse!
je rajouterai un detail, une cerise sur le gateau, souvent il m'a ete reproché de ne pas etre assez malade, enfin plutot de ne pas le montrer assez, comme si je devais etre un trophée, une valeur ajoutée, comment gérer la maladie, l'acceptation et gérer aussi la douleur des proches… est ce à nous, de les rassurer?
23 juin 2017 @ 18h38
Coucou Lili,
Un petit blog… Oh combien apprécié ! Et plus que tu ne le laisses penser…
En fait ne prêches-tu pas le faux pour savoir le vrai !… Un certain ton probablement pour stimuler la réaction ! Du genre personne ne m’aime… Bouh ouh ouh ! :>)) La réflexion est bien trop emprunte de gravité en cette période anniversaire… Le coup de gueule ne sied pas à une date anniversaire de blog… Peut être un coup de “blues in the stufiness” ?!
Un blog comme le tien, outre qu’il ne faut pas négliger son aspect profitable au plan psychologique perso, est un lien appréciable avec ceux/celles à qui il est destiné. Combien à ce jour, après cinq ans ? Et cela est inestimable ! Son développement est en soi une victoire et bien que je n’ai pas suivi tout dès le début, je suis devenu accro… Et dans l’adversité, j'ai conseillé le tango… Avec et encore et toujours de la poésie. Alors… Plus joyeux anniversaire ! C’est l’anniversaire du blog et pas celui de la maladie, que diable !
Et dis-toi bien que si quelqu’un t’emmerdes, je lui casse la gueule ! Ah mais ! :<((
Le Dab
P.S. Que chacun(e) en abonne un(e) autre, voilà mon souhait.
24 juin 2017 @ 5h54
Coucou ma Lili, il doit jubiler ce fils de Park car il ne s'est pas contenté de mon corps physiologiquement parlant mais il m'a tellement pourri la vie que j'ai bien failli y perdre la raison. Heureusement je suis bien entourée et je suis entré de bonnes mains sur le plan médical. En parlant de lui sur mon blog et Facebook je faisais “sa promotion ” en quelque sorte et moi je retournais moi même le couteau dans la plaie De plus une personne dans mon entourage a pas mal contribué à entretenir cette atmosphère malsaine .on me l'avait dit, on m'avait prévenu, je l'entendais mais je ne voulais pas l'admettre. Alors j'ai dit stop ça suffit .Maintenant je dois l'accepter, j'en prends le chemin mais la route va être longue et difficile.Cependant le jeu en vaut la chandelle, enfin je dis jeu mais ne vous y méprenez pas c'est loin d'en être un.
Je t'embrasse ma Lili tu es une des meilleures choses qu'il me soit arrivé depuis que j'ai parkinson ( vous remarquerez que je n'ai pas dit grâce à parkinson, la différence est importante.
A bientôt sur Skype Lili, affectueuses pensées et plein de bisous.
25 juin 2017 @ 17h06
Ola, toujours présents à tes côtés. Des bises
25 juin 2017 @ 17h22
Je joue vraiment de malchance avec ce blog qui envoie les messages quand bon lui semble….pourtant on est très sensible à ton blog, à ta poésie et on comprend bien ce coup de blues. Pourtant tu sais que tu comptes pour nous, qu'on vous admire tous les deux dans la gestion de ce locataire indésirable et pervers et qu'on répons ” présents” si vous avez besoin de nous…
Ariane ,venue pour le Week-end vous apportent nos bises très affectueuses. Los Padres.
25 juin 2017 @ 17h52
Mille excuses pour les 2 fautes…honte soit sur moi!!!!
25 juin 2017 @ 23h11
My dear, for sure together we'e have got the power! 🙂
25 juin 2017 @ 23h13
Ensemble !! Bonheur partagé et tellement d'amour ! Merci d'être là !! Gros bisous
25 juin 2017 @ 23h18
Je ne souhaite à personne de connaître la souffrance… Encore moins pour mes proches !
Merci du fond du cœur pour ce quotidien bercé par votre amour et votre soutien !! Love and kisses
25 juin 2017 @ 23h19
Plein d'amour et de pensées affectueuses !!
25 juin 2017 @ 23h33
Merci Sophie ! J'ai déjà évoqué ce sujet dans plusieurs posts comme dans celui-ci :
https://filsdep.blogspot.com.es/2014/11/je-vais-bien-ne-ten-fais-pas.html?showComment=1498429160163
C'est un sujet complexe. Parkinson c'est aussi une maladie des émotions et je ne sais pas si cela nous donne beaucoup de force pour aider nos proches. Bien sûr que Parkinson ne nous empêche pas de prendre soin de ceux qu'on aime mais il y a un savant dosage à trouver. Question épineuse 🙂 Au plaisir d'en discuter plus longuement. Amitiés. Lili
25 juin 2017 @ 23h57
Coucou François, non je ne crois pas qu'il y ait une forme de coquetterie dans mon message… Pas toujours évident de se rendre compte de l'activité du blog de l'autre côté du miroir ! Merci de ce si gentil message. C'est vrai… 5 ans ce n'est pas rien ! Gros bisous.
26 juin 2017 @ 0h09
Ma Marie Christine, tu as raison notre rencontre a illuminé mon chemin ! Merci d'être mon amie. Je suis bien consciente des difficultés que tu traverses actuellement et j'aimerais tellement être plus près de toi la en ce moment pour t'épauler. Je pense très fort à toi ! Affectueuses pensées et plein de bisous.
26 juin 2017 @ 0h14
Un grand merci pour votre soutien sans faille ! C'est tellement précieux ! Je vous embrasse affectueusement. À tout bientôt…
15 juillet 2017 @ 17h12
UN SUPER BISOU ET UN GRAND MERCI D'être présente parmi nous .Courage . Et un grand merci pour la finesse de ta prose …Paul. A te lire ….. A bientôt .