C’est le titre d’un film magnifique réalisé en 2006 par Philippe Lioret (tiré du livre éponyme de Olivier Adam). Mélanie Laurent y est juste époustouflante de sincérité et de justesse.
Et pour ne rien gâcher, la chanson phare de ce petit joyau U Turn-Lili, interprétée par AaRON, tournait déjà en boucle dans mon IPod avant même de découvrir le film !
En outre, dans ce film l’actrice principale s’appelle Lili… mais bon, là n’est pas le propos du jour. Juste cette petite parenthèse pour dire bravo et merci encore pour ce moment de pur bonheur !
“Je vais bien, ne t’en fais pas”, comme une petite ritournelle que je ne veux plus jamais prononcer !
Je sens à l’intérieur de moi poindre une colère sourde qui, non exprimée, infuse comme un poison violent et paralysant. Maintenant, je sais pertinemment, que si ces mots ne sortent pas, l’avenir de ce blog me parait plus qu’incertain!
Fils de Park’s est un lieu de vie, de partage et d’expression. Et n’en déplaise à certains, il est le reflet de mes joies, de mes peines, et de mes coups de cœurs variés (musique, photo, voyage, etc.).
Mais surtout, il est et restera mon principal vecteur de communication quant à mon quotidien avec cet étrange colocataire, qui prend mon cerveau pour un terrain de jeu à savoir la maladie de Parkinson.
Partant de ce postulat, et après bien des jours de réflexion, j’ai réalisé que parfois je m’autocensurais inconsciemment. Car étant optimiste par nature, je tenais toujours à souligner les points positifs que m’offrait cette épreuve. (En soi, c’était déjà “osé”, et on me l’a parfois amèrement reproché).
Je ne renie rien et ne modifierai en aucun cas, ma ligne de conduite. Mais, je réalise aujourd’hui que cette vision de la maladie est à double tranchant. En effet, d’un côté, elle est le souffle intrinsèque de la vie et de l’espoir, mais le revers de la médaille est plus sombre. Car elle permet à certains, de minimiser notre condition même, de combattants de l’ombre.
Et oui, pourquoi s’en faire, si les malades chroniques, eux-mêmes, gardent l’espoir et un esprit aguerri et optimiste ? Il est juste là, le nœud de ma colère, au sommet de ce putain de cap à franchir, qui me semble encore insurmontable.
Je ne veux blesser personne et je tiens à m’excuser par avance, si tel pouvait en être le cas. Mais, je n’arrive plus à me taire ! Dans les médias, on met toujours en avant les jeunes atteints de la maladie de Parkinson qui réussissent à vaincre leur handicap (et oui, nous sommes handicapés !) par le sport, la travail, etc. C’est motivant et positif jusqu’à un certain point. Mais attention à ne pas en faire une norme.
Comme des brebis pas si galeuses, qui finalement réintègreraient le troupeau ! Cela rassure ! Peut-être, que vous trouverez que j’ai la dent dure mais, malheureusement je ne crois pas être si loin que cela de la vérité. Et de réaliser que certains de mes textes pourraient servir à alimenter ce courant de pensées me rend juste folle.
“Je vais bien, ne t’en fais pas”, c’est exactement la petite ritournelle qui enraye la machine et qui met en avant ce malaise que je ressens.
Cela tend à souligner un discours totalement schizophrénique de la société vis à vis des malades chroniques. Car certes tu obtiens la reconnaissance de ta pathologie, mais à condition que, tu en sois “l’objet” et en même temps “l’acteur”. C’est donc à toi de te prendre en charge, de rassurer le monde qui t’entoure. Ce qui est absurde, non ?
Ce discours est culpabilisant et vicieux car il nous responsabilise de notre propre handicap. Et pour une personne qui surmonte son handicap et qui passe en boucle dans les médias, combien restent sur le carreau ?
Doit-on se sentir responsables de ne pas réussir à marcher plus de deux minutes, de ne pas pouvoir atteindre la porte de la salle de sport ? Dans ce schéma de pensée, pouvez-vous seulement imaginer le poids de la culpabilité ressentie, les jours off, où votre seul objectif serait de pouvoir atteindre la porte des toilettes… Tout n’est pas qu’une question de volonté.
Appelons un chat, un chat et arrêtons de nous voiler la face ! L’intégration ne passera pas sans la reconnaissance explicite du handicap ni, sans l’apprentissage de la tolérance. Il a des organisations telles que The Michael J. Fox Foundation ou Parkinson Madrid qui oeuvrent dans ce sens, pourquoi ne pas leur emboiter le pas ? Communiquons !
Et c’est pourquoi, cette petite ritournelle, ” je vais bien ne t’en fais pas…”, ne fera désormais plus partie de mon vocabulaire. Et même si certains seront choqués ou dérangés de l’entendre, non tout ne va pas bien, à 42 ans, on peut aisément aspirer à un autre quotidien.
J’ai fait contre mauvaise fortune, bon coeur et c’est un travail de tous les jours. Soyez-en conscients !
Je ne remercierai jamais assez les gens qui m’entourent de leur amour et de leur amitié ou/et qui me soutiennent via ce blog. Ceux qui ont eu la volonté de s’adapter à mon nouveau colocataire, sans pour autant modifier leur comportement à mon égard, ou sans me culpabiliser. Aujourd’hui, je suis consciente du cocktail détonnant que cela requiert : empathie, patience, recul sur soi, compréhension… Merci du fond du cœur !!
Pour les autres, je n’ai aucune animosité. Qu’aurais je fait en pareil cas, je ne peux le dire. Parfois, ce qui fait peur ou semble inconnu peut s’apprivoiser, en tendant la main ou, en le verbalisant. Mais pour certains, c’est déjà trop dur, je peux maintenant l’entendre et j’en suis bien désolée.
Par contre, notre “quota” émotionnel étant faible, la gêne, l’évitement ou la négation sont, pour nous, des poisons violents. Cela génère du stress (nous n’avons plus la faculté de l’encaisser) et demande beaucoup trop d’énergie (nous en avons très peu en stock) ! Alors, soyez responsables et tenez vous à distance, s’il vous plait. L’absence est un sujet douloureux mais bien moins que celui de l’indifférence ou de la pitié.
Voilà, c’est dit et je me sens déjà mieux ! Je ne refuse pas le dialogue, bien au contraire, et je serai ravie d’en discuter avec vous, alors n’hésitez pas à laisser un commentaire ou un mail.
Et ainsi, ensemble, main dans la main et tournés vers demain, nous trouverons plus facilement le chemin pour nous apprivoiser les uns les autres. A bon entendeur, salut !
24 novembre 2014 @ 7h18
Lili, j'espère que tu vas bien et je m'en fais à chaque fois que l'on se rate sur Skype. J'espère te parler très vite. Anne.
24 novembre 2014 @ 8h05
ma toute belle et ma très chère,
ton amie chronique est de tout cœur avec toi et te félicite pour ces mots si justes qu'elle n'a pas le courage ou l'énergie d'écrire, mais qui résonnent si bien en elle!!!
andycapette
24 novembre 2014 @ 13h57
Moi j'aime bien tes coups de gueule et tes coups de coeur! Mille bisous
24 novembre 2014 @ 14h01
my dear Lili, I have been waiting for a long time for this blog post. It makes me think of a song I like: “Not Ready to Make Nice”
“I’m not ready to make nice
I’m not ready to back down
I’m still mad as hell and
I don’t have time to go round and round and round
It’s too late to make it right
I probably wouldn’t if I could
‘Cause I’m mad as hell
Can’t bring myself to do what it is you think I should”
http://www.youtube.com/watch?v=UFpaHMqz0nM
I think I see what you mean, and I want to hear more of that rage because I know you are not ready to make nice. Neither am I.
I miss you and I love you,
Ancuta
24 novembre 2014 @ 14h18
Ma belle, je ne te répondrai pas “Je vais bien ne t'en fais pas” 🙂 Mais, je te remercie d'être toujours à mes côtés ! Le décalage horaire est énorme en ce moment, mais on va y arriver ! On se cale sur Skype ? Tu me manques !! Bisous
24 novembre 2014 @ 14h25
Nous sommes une chouette team d'Andycapettes ! Et finalement, c'est peanuts comparé à la force de notre amitié !! Vivement ton retour ! Bisous
24 novembre 2014 @ 14h29
Ma Floé, toujours là, présente, malgré les tempêtes, les coups durs. Si courageuse et si résolument optimiste. Je t'aime fort !!
24 novembre 2014 @ 14h32
Merci. Je partage ta colère mais ne suis pas encore parvenue à l'exprimer car comment “dire sans détruire” ?
On se contacte quand tu veux, avec plaisir pour moi.
Amicalement,
S-A
24 novembre 2014 @ 14h53
My dear Scoubidou, that's Rock'n Roll and I'm found of it!! Thank you very much for this song`!
Of course, we have common roots 🙂 So, come soon for having a huge and wonderful shout together!!! I missed them 🙂 Take care!! Love you so much …
24 novembre 2014 @ 15h10
Bonjour Sylvie-Anne, toujours un grand plaisir de te lire ! Je sais c'est dur mais cela dépend aussi beaucoup de la personne que tu a en face de toi. Parfois, c'est bouleversant, triste, ou tout simplement un tsunami émotionnel ! Mais je maintiens qu'il est primordial, pour des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de pouvoir s'entourer d'un “cocon émotionnel” stable. Sans cela, j'ai pu l'expérimenté “in vivo”, nous sommes confrontés à une dégradation physique fulgurante !
Oui, je suis d'accord avec toi … c'est dur … mais c'est vital. Peut être qu'il faut le mentaliser comme une amélioration et non comme une source de destruction.
Il est long le chemin … mais si riche d'enseignements !! 🙂
Merci pour ton partage.
Je t'appelle vite !!
Bises
30 janvier 2015 @ 12h20
Bonjour,
Mon mari a la MP depuis § ans maintenant, je suis donc conjoint aidant. Acceptez-vous aussi dans vos discussion les conjoints ?
Merci pour votre réponse
30 janvier 2015 @ 13h13
Bonjour,
je ne vois pas depuis combien de temps votre mari à la maladie … mais je suis de tout coeur avec vous. La maladie chronique est une réelle aventure dans la vie d'un couple ! Bien sur, que les conjoints sont les bienvenus, cela donne un éclairage différent qui nous aide souvent à prendre de la distance. Je le dis toujours … ensemble, nous serons plus forts !! A bientôt de vous lire …
30 janvier 2015 @ 13h23
mon mari a cette maladie depuis 6 ans. Il n'a pas de tremblements si ce n'est intérieurs. il a souvent des coups de pompe, malgré tout il travaille encore.
Il n'est pas toujours facile de se rendre compte s'il n'est pas capable de prendre un bic, ses lunettes, le journal sur la table. Pour nous, les aidants cela donne parfois l'impression qu'il aime se faire servir. Faire la part des choses n'est pas facile. Quand nous sommes ensemble, je dois tout faire et penser à rappeler l'heure des médicaments, de faire du sport …..
merci.
Gentiane
1 février 2015 @ 15h15
Bonjour Gentiane,
c'est vrai que cela n'est pas toujours évident de gérer cela au sein d'un couple. La maladie de Parkinson prend beaucoup de place et peut facilement déséquilibrer un couple ( aidant / aidé). Le dialogue est essentiel, la vigilance aussi et une confiance absolu l'un envers l'autre sont pour moi, des éléments essentiels ! Je pense écrire bientôt un article sur ce sujet 🙂 J'espère que vous trouverez sur ce blog, quelques informations qui pourront vous aider à mieux comprendre, notre ressenti. Amitiés. Lili
3 février 2015 @ 13h26
Difficultés à comprendre le ressenti de aidé (quand il me dit je ne sens plus mon bras : que veut-il dire exactement?) et diificulté pour l'aidant (j'en fais trop ou pas assez) Parfois j'ai l'impression qu'il retourne en enfance !!
L'articulation se fait plus paresseuse et faire répéter est aussi humiliant; il reste très prude sur sa maladie et m'en parle qu'avec moi. Il s'efforce de ne rien laisser paraitre en dehors de la maison. Je ne me rends pas compte si les autres devinent quelque chose, moi, bien sur, je connais les signes de la maladie.
Il n'est pas facile de vivre cette MP.
Merci
Gentiane
24 novembre 2015 @ 23h32
Damn, I had all this message typed up for you and then when I hit “publier” – poof, it was gone! Phoque!
Anyway, just to recap, never try to make a dead cat dance, that is my conclusion. 🙂
Well, or in other words, calling a spade a spade is helpful most of times.
I've had my share of hard times because of saying exactly what was on my mind, but then again, you are so wise, you are not like me, I am sure you will do good.
I miss you my dear and I will always want to hear what you want to say.
Ton Scoobydoo.
24 juillet 2017 @ 19h03
Bonsoir Lili ;ton coup de gueule ; n'est que le reflet de notre réalité . Je t'en remercie grandement . Moi personnellement je n'arrive pas a exprimer mon vécu , mon combat vis a vis de PARK … s . Je suis inscris dans un groupe qui se réuni 1 x par moi ….(1ier jeudi du mois ) nous nous réunissons ; sous la houlette d'une volontaire qui elle n'es pas atteinte de ce mal . Cette réunion mensuelle m'est nécessaire comme l'eau et le pain …. N'ayant jamais voulu fonctionner a l'autruche ; (se mettre la tête dans le sable ) se voiler la face et ce dire que tous va bien . Et faire semblant !!! ….. il m'es de plus en plus difficile de jouer ce rôle…… Force est de constater que cette maladie est méconnue de la plupart ….. Aussi parvenir a un dialogue franc et sincère avec d'autres atteins ; me donne la force suffisante pour continuer ce chemin peu fréquenté …. Et ce 24 heures a la fois ….. Je te souhaite une semaine la meilleure possible . Et surtout ; Merci de ta présence ; de tes écris revigorants . Souvent empreint de ta sensibilité positive ….Merci a toi pour tous ce que tu nous transmet dans tes écris …..Au plaisir de te lire …. Paul
25 juillet 2017 @ 10h16
Bonjour Paul et merci de ton chaleureux message ! C'est vrai, accepter d'être malade est déjà un long et douloureux chemin parfois même très angoissant. Comme le long processus de la chenille devenant papillon, il faut s'armer de courage et patience. Alors, gérer dans le même temps, son rapport à l'autre, à la douleur de ses proches requiert une énergie dont nous manquons cruellement ! Je pense que tu es sur la bonne voie 🙂 Si dans un premier temps, tu extériorises la maladie en en parlant dans le groupe, cela te permettra sûrement de l'apprivoiser, de l'envisager sous un autre angle. Et dans ensuite, quand elle te paraitra plus familière, tu te sentiras plus libre de partager cela avec un cercle plus élargi. Je te souhaite du courage et mes pensées affectueuses t'accompagnent. Je te souhaite une bonne semaine et j'espère à bientôt ! Lili
25 juillet 2017 @ 20h33
Bonsoir Lili . Comme tu le constate ; je vient de lire le plus qu'UN petit mot . Je t'en remercie grandement . Je te souhaite le meilleur du meilleur . Merci de me donner tes avis éclairés ….. Pour ma part ; je me sens enfin compris ; et j'ai la chance déjà d'avoir des contacts positif avec 2, 3 autres personnes ; que tu contacte aussi régulièrement …… Les échanges s'avèrent positifs … Fait de doux rêves . Je te souhaite la meilleure des nuit possible ….. Au plaisir de te lire ….. A bientôt . Paul