Je vais bien, ne t’en fais pas

C’est le titre d’un film magnifique réalisé en 2006 par Philippe Lioret (tiré du livre éponyme de Olivier Adam). Mélanie Laurent y est juste époustouflante de sincérité et de justesse. 
 

Et pour ne rien gâcher, la chanson phare de ce petit joyau U Turn-Lili, interprétée par AaRON, tournait déjà en boucle dans mon IPod avant même de découvrir le film !

En outre, dans ce film l’actrice principale s’appelle Lili… mais bon, là n’est pas le propos du jour. Juste cette petite parenthèse pour dire bravo et merci encore pour ce moment de pur bonheur !

“Je vais bien, ne t’en fais pas”, comme une petite ritournelle que je ne veux plus jamais prononcer !

Je sens à l’intérieur de moi poindre une colère sourde qui, non exprimée, infuse comme un poison violent et paralysant. Maintenant, je sais pertinemment, que si ces mots ne sortent pas, l’avenir de ce blog me parait plus qu’incertain!

Fils de Park’s est un lieu de vie, de partage et d’expression. Et n’en déplaise à certains, il est le reflet de mes joies, de mes peines, et de mes coups de cœurs variés (musique, photo, voyage, etc.). 

Mais surtout, il est et restera mon principal vecteur de communication quant à mon quotidien avec cet étrange colocataire, qui prend mon cerveau pour un terrain de jeu à savoir la maladie de Parkinson.

Partant de ce postulat, et après bien des jours de réflexion, j’ai réalisé que parfois je m’autocensurais inconsciemment. Car étant optimiste par nature, je tenais toujours à souligner les points positifs que m’offrait cette épreuve. (En soi, c’était déjà “osé”, et on me l’a parfois amèrement reproché).

Je ne renie rien et ne modifierai en aucun cas, ma ligne de conduite. Mais, je réalise aujourd’hui que cette vision de la maladie est à double tranchant. En effet, d’un côté, elle est le souffle intrinsèque de la vie et de l’espoir, mais le revers de la médaille est plus sombre. Car elle permet à certains, de minimiser notre condition  même, de combattants de l’ombre.

Et oui, pourquoi s’en faire, si les malades chroniques,  eux-mêmes, gardent l’espoir et un esprit aguerri et optimiste ? Il est juste là, le nœud de ma colère, au sommet de ce putain de cap à franchir, qui me semble encore insurmontable.

Je ne veux blesser personne et je tiens à m’excuser par avance, si tel pouvait en être le cas. Mais, je n’arrive plus à me taire ! Dans les médias, on met toujours en avant les jeunes atteints de la maladie de Parkinson qui réussissent à vaincre leur handicap (et oui, nous sommes handicapés !) par le sport, la travail, etc. C’est motivant et positif jusqu’à un certain point. Mais attention à ne pas en faire une norme.

Comme des brebis pas si galeuses, qui finalement réintègreraient le troupeau ! Cela rassure ! Peut-être, que vous trouverez que j’ai la dent dure mais, malheureusement je ne crois pas être si loin que cela de la vérité. Et de réaliser que certains de mes textes pourraient servir à alimenter ce courant de pensées me rend juste folle.

“Je vais bien, ne t’en fais pas”, c’est exactement la petite ritournelle qui enraye la machine et qui met en avant ce malaise que je ressens.

Cela tend à souligner un discours totalement schizophrénique de la société vis à vis des malades chroniques. Car certes tu obtiens la reconnaissance de ta pathologie,  mais à condition que, tu en sois “l’objet” et en même temps “l’acteur”. C’est donc à toi de te prendre en charge, de rassurer le monde qui t’entoure. Ce qui est absurde, non ?

Ce discours est culpabilisant et vicieux car il nous responsabilise de notre propre handicap. Et pour une personne qui surmonte son handicap et qui passe en boucle dans les médias, combien restent sur le carreau ? 

Doit-on se sentir responsables de ne pas réussir à marcher plus de deux minutes, de ne pas pouvoir atteindre la porte de la salle de sport ? Dans ce schéma de pensée, pouvez-vous seulement imaginer le poids de la culpabilité ressentie, les jours off, où votre seul objectif serait de pouvoir atteindre la porte des toilettes… Tout n’est pas qu’une question de volonté.

Appelons un chat, un chat et arrêtons de nous voiler la face ! L’intégration ne passera pas sans la reconnaissance explicite du handicap ni, sans l’apprentissage de la tolérance. Il a des organisations telles que The Michael J. Fox Foundation ou Parkinson Madrid qui oeuvrent dans ce sens, pourquoi ne pas leur emboiter le pas ? Communiquons !

Et c’est pourquoi, cette petite ritournelle, ” je vais bien ne t’en fais pas…”, ne fera désormais plus partie de mon vocabulaire. Et même si certains seront choqués ou dérangés de l’entendre, non tout ne va pas bien, à 42 ans, on peut aisément aspirer à un autre quotidien.

J’ai fait contre mauvaise fortune, bon coeur et c’est un travail de tous les jours. Soyez-en conscients !

Je ne remercierai jamais assez les gens qui m’entourent de leur amour et de leur amitié ou/et qui me soutiennent via ce blog. Ceux qui ont eu la volonté de s’adapter à mon nouveau colocataire, sans pour autant modifier leur comportement à mon égard, ou sans me culpabiliser. Aujourd’hui, je suis consciente du cocktail détonnant que cela requiert : empathie, patience, recul sur soicompréhension… Merci du fond du cœur !!

Pour les autres, je n’ai aucune animosité. Qu’aurais je fait en pareil cas, je ne peux le dire. Parfois, ce qui fait peur ou semble inconnu peut s’apprivoiser, en tendant la main ou, en le verbalisant. Mais pour certains, c’est déjà trop dur, je peux  maintenant l’entendre et j’en suis bien désolée.

Par contre, notre “quota” émotionnel étant faiblela gêne, l’évitement ou la négation sont, pour nous, des poisons violents. Cela génère du stress (nous n’avons plus la faculté de l’encaisser) et demande beaucoup trop d’énergie (nous en avons très peu en stock) ! Alors, soyez responsables et tenez vous à distance, s’il vous plait. L’absence est un sujet douloureux mais bien moins que celui de l’indifférence ou de la pitié.

Voilà, c’est dit et je me sens déjà mieux ! Je ne refuse pas le dialogue, bien au contraire, et je serai ravie d’en discuter avec vous, alors n’hésitez pas à laisser un commentaire ou un mail. 

Et ainsi, ensemble, main dans la main et tournés vers demain, nous trouverons plus facilement le chemin pour nous apprivoiser les uns les autres. A bon entendeur, salut !