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19 Comments

  1. Anonyme
    24 novembre 2014 @ 7h18

    Lili, j'espère que tu vas bien et je m'en fais à chaque fois que l'on se rate sur Skype. J'espère te parler très vite. Anne.

    Reply

  2. Anonyme
    24 novembre 2014 @ 8h05

    ma toute belle et ma très chère,
    ton amie chronique est de tout cœur avec toi et te félicite pour ces mots si justes qu'elle n'a pas le courage ou l'énergie d'écrire, mais qui résonnent si bien en elle!!!
    andycapette

    Reply

  3. Floé
    24 novembre 2014 @ 13h57

    Moi j'aime bien tes coups de gueule et tes coups de coeur! Mille bisous

    Reply

  4. Anonyme
    24 novembre 2014 @ 14h01

    my dear Lili, I have been waiting for a long time for this blog post. It makes me think of a song I like: “Not Ready to Make Nice”

    “I’m not ready to make nice
    I’m not ready to back down
    I’m still mad as hell and
    I don’t have time to go round and round and round
    It’s too late to make it right
    I probably wouldn’t if I could
    ‘Cause I’m mad as hell
    Can’t bring myself to do what it is you think I should”

    http://www.youtube.com/watch?v=UFpaHMqz0nM

    I think I see what you mean, and I want to hear more of that rage because I know you are not ready to make nice. Neither am I.

    I miss you and I love you,

    Ancuta

    Reply

  5. Lili Saint Laurent
    24 novembre 2014 @ 14h18

    Ma belle, je ne te répondrai pas “Je vais bien ne t'en fais pas” 🙂 Mais, je te remercie d'être toujours à mes côtés ! Le décalage horaire est énorme en ce moment, mais on va y arriver ! On se cale sur Skype ? Tu me manques !! Bisous

    Reply

  6. Lili Saint Laurent
    24 novembre 2014 @ 14h25

    Nous sommes une chouette team d'Andycapettes ! Et finalement, c'est peanuts comparé à la force de notre amitié !! Vivement ton retour ! Bisous

    Reply

  7. Lili Saint Laurent
    24 novembre 2014 @ 14h29

    Ma Floé, toujours là, présente, malgré les tempêtes, les coups durs. Si courageuse et si résolument optimiste. Je t'aime fort !!

    Reply

  8. Sylvie-Anne
    24 novembre 2014 @ 14h32

    Merci. Je partage ta colère mais ne suis pas encore parvenue à l'exprimer car comment “dire sans détruire” ?
    On se contacte quand tu veux, avec plaisir pour moi.
    Amicalement,
    S-A

    Reply

  9. Lili Saint Laurent
    24 novembre 2014 @ 14h53

    My dear Scoubidou, that's Rock'n Roll and I'm found of it!! Thank you very much for this song`!
    Of course, we have common roots 🙂 So, come soon for having a huge and wonderful shout together!!! I missed them 🙂 Take care!! Love you so much …

    Reply

  10. Lili Saint Laurent
    24 novembre 2014 @ 15h10

    Bonjour Sylvie-Anne, toujours un grand plaisir de te lire ! Je sais c'est dur mais cela dépend aussi beaucoup de la personne que tu a en face de toi. Parfois, c'est bouleversant, triste, ou tout simplement un tsunami émotionnel ! Mais je maintiens qu'il est primordial, pour des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de pouvoir s'entourer d'un “cocon émotionnel” stable. Sans cela, j'ai pu l'expérimenté “in vivo”, nous sommes confrontés à une dégradation physique fulgurante !
    Oui, je suis d'accord avec toi … c'est dur … mais c'est vital. Peut être qu'il faut le mentaliser comme une amélioration et non comme une source de destruction.
    Il est long le chemin … mais si riche d'enseignements !! 🙂
    Merci pour ton partage.
    Je t'appelle vite !!
    Bises

    Reply

  11. Anonyme
    30 janvier 2015 @ 12h20

    Bonjour,
    Mon mari a la MP depuis § ans maintenant, je suis donc conjoint aidant. Acceptez-vous aussi dans vos discussion les conjoints ?
    Merci pour votre réponse

    Reply

  12. Lili Saint Laurent
    30 janvier 2015 @ 13h13

    Bonjour,
    je ne vois pas depuis combien de temps votre mari à la maladie … mais je suis de tout coeur avec vous. La maladie chronique est une réelle aventure dans la vie d'un couple ! Bien sur, que les conjoints sont les bienvenus, cela donne un éclairage différent qui nous aide souvent à prendre de la distance. Je le dis toujours … ensemble, nous serons plus forts !! A bientôt de vous lire …

    Reply

  13. Anonyme
    30 janvier 2015 @ 13h23

    mon mari a cette maladie depuis 6 ans. Il n'a pas de tremblements si ce n'est intérieurs. il a souvent des coups de pompe, malgré tout il travaille encore.
    Il n'est pas toujours facile de se rendre compte s'il n'est pas capable de prendre un bic, ses lunettes, le journal sur la table. Pour nous, les aidants cela donne parfois l'impression qu'il aime se faire servir. Faire la part des choses n'est pas facile. Quand nous sommes ensemble, je dois tout faire et penser à rappeler l'heure des médicaments, de faire du sport …..
    merci.
    Gentiane

    Reply

  14. Lili Saint Laurent
    1 février 2015 @ 15h15

    Bonjour Gentiane,
    c'est vrai que cela n'est pas toujours évident de gérer cela au sein d'un couple. La maladie de Parkinson prend beaucoup de place et peut facilement déséquilibrer un couple ( aidant / aidé). Le dialogue est essentiel, la vigilance aussi et une confiance absolu l'un envers l'autre sont pour moi, des éléments essentiels ! Je pense écrire bientôt un article sur ce sujet 🙂 J'espère que vous trouverez sur ce blog, quelques informations qui pourront vous aider à mieux comprendre, notre ressenti. Amitiés. Lili

    Reply

  15. Anonyme
    3 février 2015 @ 13h26

    Difficultés à comprendre le ressenti de aidé (quand il me dit je ne sens plus mon bras : que veut-il dire exactement?) et diificulté pour l'aidant (j'en fais trop ou pas assez) Parfois j'ai l'impression qu'il retourne en enfance !!
    L'articulation se fait plus paresseuse et faire répéter est aussi humiliant; il reste très prude sur sa maladie et m'en parle qu'avec moi. Il s'efforce de ne rien laisser paraitre en dehors de la maison. Je ne me rends pas compte si les autres devinent quelque chose, moi, bien sur, je connais les signes de la maladie.
    Il n'est pas facile de vivre cette MP.
    Merci
    Gentiane

    Reply

  16. Anonyme
    24 novembre 2015 @ 23h32

    Damn, I had all this message typed up for you and then when I hit “publier” – poof, it was gone! Phoque!
    Anyway, just to recap, never try to make a dead cat dance, that is my conclusion. 🙂
    Well, or in other words, calling a spade a spade is helpful most of times.
    I've had my share of hard times because of saying exactly what was on my mind, but then again, you are so wise, you are not like me, I am sure you will do good.
    I miss you my dear and I will always want to hear what you want to say.

    Ton Scoobydoo.

    Reply

  17. Anonyme
    24 juillet 2017 @ 19h03

    Bonsoir Lili ;ton coup de gueule ; n'est que le reflet de notre réalité . Je t'en remercie grandement . Moi personnellement je n'arrive pas a exprimer mon vécu , mon combat vis a vis de PARK … s . Je suis inscris dans un groupe qui se réuni 1 x par moi ….(1ier jeudi du mois ) nous nous réunissons ; sous la houlette d'une volontaire qui elle n'es pas atteinte de ce mal . Cette réunion mensuelle m'est nécessaire comme l'eau et le pain …. N'ayant jamais voulu fonctionner a l'autruche ; (se mettre la tête dans le sable ) se voiler la face et ce dire que tous va bien . Et faire semblant !!! ….. il m'es de plus en plus difficile de jouer ce rôle…… Force est de constater que cette maladie est méconnue de la plupart ….. Aussi parvenir a un dialogue franc et sincère avec d'autres atteins ; me donne la force suffisante pour continuer ce chemin peu fréquenté …. Et ce 24 heures a la fois ….. Je te souhaite une semaine la meilleure possible . Et surtout ; Merci de ta présence ; de tes écris revigorants . Souvent empreint de ta sensibilité positive ….Merci a toi pour tous ce que tu nous transmet dans tes écris …..Au plaisir de te lire …. Paul

    Reply

  18. Lili Saint Laurent
    25 juillet 2017 @ 10h16

    Bonjour Paul et merci de ton chaleureux message ! C'est vrai, accepter d'être malade est déjà un long et douloureux chemin parfois même très angoissant. Comme le long processus de la chenille devenant papillon, il faut s'armer de courage et patience. Alors, gérer dans le même temps, son rapport à l'autre, à la douleur de ses proches requiert une énergie dont nous manquons cruellement ! Je pense que tu es sur la bonne voie 🙂 Si dans un premier temps, tu extériorises la maladie en en parlant dans le groupe, cela te permettra sûrement de l'apprivoiser, de l'envisager sous un autre angle. Et dans ensuite, quand elle te paraitra plus familière, tu te sentiras plus libre de partager cela avec un cercle plus élargi. Je te souhaite du courage et mes pensées affectueuses t'accompagnent. Je te souhaite une bonne semaine et j'espère à bientôt ! Lili

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  19. Paul Meskens
    25 juillet 2017 @ 20h33

    Bonsoir Lili . Comme tu le constate ; je vient de lire le plus qu'UN petit mot . Je t'en remercie grandement . Je te souhaite le meilleur du meilleur . Merci de me donner tes avis éclairés ….. Pour ma part ; je me sens enfin compris ; et j'ai la chance déjà d'avoir des contacts positif avec 2, 3 autres personnes ; que tu contacte aussi régulièrement …… Les échanges s'avèrent positifs … Fait de doux rêves . Je te souhaite la meilleure des nuit possible ….. Au plaisir de te lire ….. A bientôt . Paul

    Reply

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