Je vais bien, ne t’en fais pas

C’est le titre d’un film¬†magnifique r√©alis√© en 2006 par¬†Philippe Lioret (tir√© du¬†livre¬†√©ponyme de Olivier Adam). M√©lanie Laurent y est juste √©poustouflante de sinc√©rit√© et de justesse.¬†
 

Et pour ne rien g√Ęcher, la chanson phare de ce petit joyau U Turn-Lili, interpr√©t√©e par AaRON, tournait¬†d√©j√† en boucle dans mon IPod avant¬†m√™me¬†de¬†d√©couvrir le film !

En outre, dans ce film l’actrice principale s’appelle Lili‚Ķ mais bon,¬†l√† n’est pas le propos du jour.¬†Juste cette petite¬†parenth√®se pour dire bravo et merci encore pour ce moment de pur bonheur !

“Je vais bien, ne t’en fais pas”, comme une petite¬†ritournelle que je ne veux plus jamais prononcer !

Je sens √† l’int√©rieur de moi poindre une col√®re sourde qui, non exprim√©e, infuse comme un poison violent et paralysant.¬†Maintenant, je sais¬†pertinemment, que si ces mots ne sortent pas, l’avenir de ce blog me parait plus¬†qu’incertain!

Fils de Park’s est un lieu de vie, de partage et d’expression. Et n’en d√©plaise √† certains, il est le reflet de mes joies, de mes peines, et de mes coups de cŇďurs vari√©s (musique,¬†photo, voyage, etc.).¬†

Mais surtout, il est et restera mon principal vecteur de communication quant à mon quotidien avec cet étrange colocataire, qui prend mon cerveau pour un terrain de jeu à savoir la maladie de Parkinson.

Partant de ce postulat, et apr√®s bien des jours de¬†r√©flexion, j’ai r√©alis√© que parfois je m’autocensurais¬†inconsciemment. Car √©tant optimiste par nature, je tenais toujours √† souligner les points positifs que m’offrait cette √©preuve. (En soi, c’√©tait d√©j√† “os√©”, et on me l’a¬†parfois¬†am√®rement reproch√©).

Je ne renie rien et ne modifierai en aucun cas, ma ligne de conduite. Mais, je r√©alise aujourd’hui que cette vision de la maladie est √† double tranchant.¬†En effet, d’un c√īt√©, elle est le souffle¬†intrins√®que de la vie et de l’espoir, mais le revers de la m√©daille est plus sombre. Car elle permet √† certains, de minimiser notre condition ¬†m√™me, de combattants de l’ombre.

Et oui, pourquoi s’en faire, si les malades chroniques, ¬†eux-m√™mes, gardent l’espoir et un esprit aguerri et optimiste ? Il est juste l√†, le nŇďud de ma col√®re, au sommet de ce putain de cap √† franchir, qui me semble encore insurmontable.

Je ne veux blesser personne et je tiens √† m’excuser par avance, si tel pouvait en¬†√™tre le cas. Mais, je n’arrive plus √† me taire ! Dans les m√©dias, on met toujours en avant les jeunes atteints de la maladie de Parkinson qui r√©ussissent √† vaincre leur handicap (et oui, nous sommes handicap√©s !) par le sport, la travail, etc. C’est motivant et positif jusqu’√† un certain point. Mais attention √† ne pas en faire une norme.

Comme des brebis pas si galeuses, qui¬†finalement r√©int√®greraient le troupeau ! Cela rassure ! Peut-√™tre, que vous trouverez que j’ai la dent dure mais,¬†malheureusement¬†je ne crois pas¬†√™tre si loin que cela de la v√©rit√©. Et de r√©aliser que¬†certains de mes textes pourraient servir √† alimenter ce courant de pens√©es me rend juste folle.

“Je vais bien, ne t’en fais pas”, c’est exactement la petite ritournelle qui enraye la machine et qui met en avant ce malaise que je ressens.

Cela tend √† souligner un discours totalement¬†schizophr√©nique de la soci√©t√© vis √† vis des malades chroniques. Car¬†certes¬†tu obtiens la reconnaissance de ta pathologie, ¬†mais √† condition que, tu en sois “l’objet” et en m√™me temps “l’acteur”. C’est donc √† toi de te prendre en charge, de rassurer le monde qui t’entoure. Ce qui est absurde, non ?

Ce discours est culpabilisant et vicieux car il nous responsabilise de notre propre handicap. Et pour une personne qui surmonte son handicap et qui passe en boucle dans les médias, combien restent sur le carreau ? 

Doit-on se sentir responsables de ne pas r√©ussir √† marcher plus de deux minutes, de ne pas pouvoir atteindre la porte de la salle de sport ? Dans ce sch√©ma de pens√©e, pouvez-vous seulement imaginer le poids de la culpabilit√© ressentie, les jours off, o√Ļ votre¬†seul¬†objectif serait de pouvoir atteindre la porte des toilettes‚Ķ Tout n’est pas qu’une question de volont√©.

Appelons un chat, un chat et¬†arr√™tons de nous voiler la face ! L’int√©gration ne passera pas sans la reconnaissance explicite du handicap ni, sans l’apprentissage de la¬†tol√©rance. Il a des organisations telles que¬†The Michael J. Fox Foundation¬†ou Parkinson Madrid¬†qui oeuvrent dans ce sens, pourquoi ne pas leur emboiter le pas ? Communiquons !

Et c’est pourquoi, cette petite ritournelle, ” je vais bien ne t’en fais pas‚Ķ”, ne fera d√©sormais plus partie de mon vocabulaire. Et m√™me si certains seront choqu√©s ou d√©rang√©s de l’entendre, non tout ne va pas bien, √† 42 ans, on peut ais√©ment aspirer √† un autre quotidien.

J’ai fait contre mauvaise fortune, bon coeur et c’est un travail de tous les jours. Soyez-en conscients !

Je ne remercierai jamais assez les gens qui m’entourent de leur amour et de leur amiti√© ou/et qui me soutiennent via ce blog. Ceux qui ont eu la volont√© de s’adapter √† mon nouveau colocataire, sans pour autant modifier leur comportement √† mon √©gard, ou sans me¬†culpabiliser. Aujourd’hui, je suis consciente du cocktail d√©tonnant que cela requiert : empathie, patience, recul sur soi,¬†compr√©hension‚Ķ Merci du fond du cŇďur !!

Pour les autres, je n’ai¬†aucune animosit√©. Qu’aurais je fait en pareil cas, je ne peux le dire. Parfois, ce qui fait peur ou semble inconnu peut s’apprivoiser, en tendant la main ou, en le verbalisant. Mais pour certains, c’est¬†d√©j√†¬†trop dur, je peux ¬†maintenant l’entendre et j’en suis bien d√©sol√©e.

Par contre,¬†notre “quota” √©motionnel √©tant faible,¬†la g√™ne,¬†l’√©vitement ou la n√©gation sont, pour nous, des poisons violents. Cela¬†g√©n√®re¬†du stress (nous n’avons plus la facult√© de l’encaisser) et demande beaucoup trop d’√©nergie (nous en avons tr√®s peu en stock) ! Alors, soyez responsables et tenez vous √† distance, s’il vous plait. L’absence est un sujet douloureux mais bien moins que celui de l’indiff√©rence ou de la piti√©.

Voil√†, c’est dit et je me sens d√©j√† mieux ! Je ne refuse pas le dialogue, bien au contraire, et je serai ravie d’en discuter avec vous, alors n’h√©sitez pas √† laisser un commentaire ou un mail.¬†

Et ainsi, ensemble, main dans la main et tournés vers demain, nous trouverons plus facilement le chemin pour nous apprivoiser les uns les autres. A bon entendeur, salut !