Don’t act 🇫🇷

Aujourd’hui est un jour particulier. Un jour de colère, ce qui n’arrive plus depuis que je suis malade. Alors oui, j’ai décidé de l’exprimer ici, de me confronter à ce Fils de Park’s qui m’en fait voir de toutes les couleurs !

N’en prenez pas ombrage, ne soyez pas triste, car je suis sûre que demain tout sera rentré dans l’ordre. 

11 heures du matin, un jour de semaine

Pas de différence avec les autres jours ni dans le traitement ni dans mes activités. Et pourtant, ce Fils de Park’s s’est transformé en tsunami ! Aujourd’hui, je suis assignée à résidence, en prison. Un jour comme disait ma grand-mère, où tu n’as plus que tes yeux pour pleurer !

Mon corps devient mon ennemi, mes pieds se tordent sous la douleur, mon bras droit refuse de fonctionner et mon esprit confus se dilue dans la tristesse. Je sais d’expérience, que tout cela va s’apaiser bientôt, mon seul refuge, l’attente.

Mais il est là le nœud de ma colère aujourd’hui ! Heureusement, des jours comme aujourd’hui, il n’y en a pas beaucoup. Mais ne pas les reconnaître et ne pas en parler, c’est donner une fausse image de cette maladie. Et je me rends compte que malheureusement nous sommes beaucoup à le faire. Et la question qui me vient à l’esprit c’est : « pourquoi ? »

Pourquoi ne pas dire la vérité ?

Pourquoi laisser les neurologues nous expliquer que le dépassement de soi est notre meilleur atout ? Où est le dépassement de soi quand quand je mets trois heures, à l’aide d’une béquille, pour aller chercher une simple cigarette dans la pièce d’à côté ?

On me parle de courage, de sport… Et moi je suis là, juste en mode survie, au milieu d’un appartement qui ressemble étrangement au radeau de la méduse. Et oui, je suis en colère, parce que même si cela peut en choquer certains, c’est mon quotidien ! Dans cette lutte acharnée contre un mal que je ne maîtrise pas.

Je n’ai pas l’habitude de me plaindre, et je ne le ferai pas

Ce que je veux, c’est juste mettre des mots sur la maladie de Parkinson. Sur ce désordre chronique qui peut d’une heure à l’autre transformer ma vie en enfer.

Le plus éprouvant dans cette maladie, ce n’est peut-être pas la souffrance physique, mais ce va-et-vient quotidien. Un « On »/« Off », épuisant. Ce que moi j’appelle, le syndrome du petit lapin « Duracell ».

Nous les Combattants de l’ombre, nous avons une batterie interne déficiente. Elle a une vie propre et peut s’allumer et s’éteindre à tout instant. Le problème c’est que l’on n’a ni chargeur ni mode d’emploi.

Alors oui, on a la chance, pour la plupart d’entre nous, de pouvoir vivre correctement une partie du temps. Mais justement, je me rends compte que c’est peut-être cela qui nous plombe. Cela permet de jeter un voile pudique sur ce qui dérange !

Handicapée, oui ! Car comment appeler ça autrement ?

Comment peut-on continuer Ă  se voiler la face ? Aujourd’hui, j’ai 44 ans, je suis seule Ă  la maison et je ne suis pas sĂ»re de pouvoir attendre les toilettes. Je sais que tout sera une bataille, le repas, mes dĂ©placements jusqu’au canapĂ©… Et oui, cela n’arrive heureusement pas tous les jours, mais ça arrive et je trouve ça totalement inhumain de ne pas le prendre en compte. De nous laisser dĂ©sĹ“uvrĂ©s.

Cette forme de non-reconnaissance nous fait rentrer dans un cercle de culpabilité, que je refuse maintenant. C’est bien et c’est propre de nous dire qu’il faut continuer à batailler pour travailler, que le sport est notre meilleur atout. Mais les gens qui n’y arrivent pas, doivent-ils se sentir coupables ? Est-ce que le mot handicap ne doit rimer qu’avec fauteuil roulant ?

Alors oui aujourd’hui, je suis en colère, parce que non seulement je dois surmonter une journée difficile, mais en plus, j’aurais dû le faire en silence, loin de ce monde bruyant et vivant qui nous refuse une forme de reconnaissance.

Mais moi je le dis haut et fort aujourd’hui, nous faisons également partie de ce monde des vivants et n’en déplaise à certains, notre handicap va devenir une force.

Celle de combattre les idées reçues, de communiquer sur la maladie de Parkinson et sur les maladies chroniques en général.

Une force tellurique, bourrée d’humanité et d’humilité, et croyez-moi, bien plus optimiste et joyeuse que vos discours ronflants !

À bon entendeur, salut !