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6 Comments

  1. Marie Christine O Dowd
    23 janvier 2016 @ 6h26

    Je viens seulement de lire ton texte, j'en ai les larmes aux yeux. Quel magnifique plaidoyer. Tu as raison Lili . Il faut en parler de cette façon, avec les mots justes.les mots vrais car nous ne les inventons pas ces mots . Ce sont les maux que nous ressentons, subissons, que nous impose cette P….. de MP. . Nous devons les transformer en mots pour que le monde sache à quel point elle nous fait souffrir physiquement et moralement.
    Il ne faut jamais cachér la vérité, pour protèger qui, quoi , la peur n'enlève pas le danger et ce qui arrivera un jour ou l'autre.
    On ne combat mieux son ennemi que quand on connaît son mode de fonctionnement.
    Et puis se taire ne fait pas avancer la recherche,. Ils ont besoin de savoir pour progresser aussi ., et quoique que l'on en dise cela aide certains des témoignages comme le tien , le mien que j'ai écris il y a quelques mois .
    Si cela effraye certains , et bien ne lisez pas mais faire.la politique de l'autruche n'a jamais n'a jamais été la bonne solution
    Merci, merci Lili
    Les,combattants de l'ombre ne le seront plus bientot.

    Reply

  2. Lili Saint Laurent
    23 janvier 2016 @ 6h40

    Merci Marie Christine. Ton amitié et ta présence à mes cotés me sont précieuses. Fils de Park's a aussi des ondes positives, heureusement ! Notre rencontre en est la preuve ! Pensées affectueuses

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  3. Clément
    23 janvier 2016 @ 9h23

    Chère Lili,

    Merci, merci, merci ! Ce que tu écris nous encourage à parler, à dire, à hurler parfois. C'est vrai ce que tu décris, ces moments si longs de prison, de punition, d'exclusion. Le Off pour les néophytes. Ou pire, les crises de dyskinésie. Le twist version techno pour ceux qui ne connaissent pas. Cette impression qu'on y arrivera pas cette fois-ci, que c'est simplement au-delà de nos possibilités. Cette peur que le fragile édifice qu'est devenu notre corps se fissure et se déchire à force de lui imposer le dépassement de ses limites.

    Et pourtant, on ne dit rien. Pire, on triche en répondant par des mensonges. Pourquoi ? Parce que c'est beaucoup plus simple comme ça. Parce que je préfère un sourir rassuré plutôt qu'un visage emprumté, que j'ai envie de vivre avec un grand V et pas de m'apitoyer et parce que je fais déjà tout ce que je peux pour aller mieux.

    Mais j'ai pas envie d'en rester là. Je vous propose de dresser une petite check liste du bon sens parkinsonien à l'usage de ceux qui nous entourent de près ou de loin. Cette liste est bien entendu ouverte et pourrait recevoir les contributions d'autres MP.

    > Docteur, quand tu dis à ton patient “Je vous rassure, on ne meurt pas de la maladie de Parkinson”, tu ne rassure que toi.

    > Parmi les constats scientifiques variés et divers, il y a une étude qui montre que les parkinsoniens sont plus souvent concernés par des problèmes dentaires que d'autres. Essaie de te brosser les dents en dansant le twist avec une camisole de force…

    > Demander à un parkinsonien comment il va c'est comme demander quel est la météo. Si tu dis pas pour quand tu poses cette question, personne ne peut te répondre.

    > Quand tu vois quelqu'un qui tremble et gigote un peu, ne lui dis pas de se détendre… Ca énerve.

    > Faire du sport, du yoga, méditer, bien dormir, se nourrir sainement, avoir un vie calme. Tout cela est bénéfique pour luter contre la MP. Fumer, consommer de la caféine, tirer sur un joint et boire de l'alcool aussi (études scientifiques à l'appui).

    Merci Lili pour ce que tu fais. C'est important.

    Reply

  4. Lili Saint Laurent
    23 janvier 2016 @ 15h43

    Cher Clément,

    ton message me touche beaucoup ! Je voulais mettre en lumière une autre partie de la maladie, celle dont personne ne parle. Je me rends compte grâce à vos commentaires, que je ne suis pas seule sur ce radeau ! Je ne souhaite évidemment à personne de traverser cette épreuve, mais par contre, si nous sommes plusieurs, je trouve important de témoigner, d'expliquer. Afin que comme le dit si justement Marie-Christine, nous, les combattants de l'ombre, sortions enfin de cette obscurité.

    Pour ce qui est de la check list, je suis tout à fait d'accord ! J'avais publié un abécédaire de Parkinson sur le blog : http://filsdep.blogspot.fr/2013/09/labecedaire-de-parkison.html. Dis moi, ce que tu en penses et on va le retravailler avec tous ceux qui le désirent !

    Merci du fond du cœur de vos partages, mon radeau redevient maison et mon cœur s'apaise !!
    A tout bientôt de te lire,
    Amitié
    Lili

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  5. Anonyme
    23 janvier 2016 @ 15h44

    My dear Lily,
    I hear you, courage, my dear. I think of you.
    Rage is good.
    All my love,
    Ancuta

    Reply

  6. Clément
    24 janvier 2016 @ 10h32

    Salut Lili,

    Ton abécédaire est déjà bien rempli, bravo ! Il a aussi l'avantage d'être crédible et concret. La liste que j'ai commencée se voulait surtout un clin d'oeil à la manière des listes amusantes qu'on voit souvent sur les réseaux sociaux. Une fois publiée, elle a pour vocation d'être partagée et complétée par les internautes concernés. Je n'avais pas en tête d'en faire quelque chose de particulier, si ce n'est un peu d'humour. Cela dit, ton abécédaire et cette liste clin d'oeil peuvent très bien cohabiter.

    Amitié

    Clément

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