Don’t act đŸ‡«đŸ‡·

Aujourd’hui est un jour particulier. Un jour de colĂšre, ce qui n’arrive plus depuis que je suis malade. Alors oui, j’ai dĂ©cidĂ© de l’exprimer ici, de me confronter Ă  ce Fils de Park’s qui m’en fait voir de toutes les couleurs !

N’en prenez pas ombrage, ne soyez pas triste, car je suis sĂ»re que demain tout sera rentrĂ© dans l’ordre. 

11 heures du matin, un jour de semaine

Pas de diffĂ©rence avec les autres jours ni dans le traitement ni dans mes activitĂ©s. Et pourtant, ce Fils de Park’s s’est transformĂ© en tsunami ! Aujourd’hui, je suis assignĂ©e Ă  rĂ©sidence, en prison. Un jour comme disait ma grand-mĂšre, oĂč tu n’as plus que tes yeux pour pleurer !

Mon corps devient mon ennemi, mes pieds se tordent sous la douleur, mon bras droit refuse de fonctionner et mon esprit confus se dilue dans la tristesse. Je sais d’expĂ©rience, que tout cela va s’apaiser bientĂŽt, mon seul refuge, l’attente.

Mais il est lĂ  le nƓud de ma colĂšre aujourd’hui ! Heureusement, des jours comme aujourd’hui, il n’y en a pas beaucoup. Mais ne pas les reconnaĂźtre et ne pas en parler, c’est donner une fausse image de cette maladie. Et je me rends compte que malheureusement nous sommes beaucoup Ă  le faire. Et la question qui me vient Ă  l’esprit c’est : « pourquoi ? »

Pourquoi ne pas dire la vĂ©rité ?

Pourquoi laisser les neurologues nous expliquer que le dĂ©passement de soi est notre meilleur atout ? OĂč est le dĂ©passement de soi quand quand je mets trois heures, Ă  l’aide d’une bĂ©quille, pour aller chercher une simple cigarette dans la piĂšce d’à cĂŽté ?

On me parle de courage, de sport
 Et moi je suis lĂ , juste en mode survie, au milieu d’un appartement qui ressemble Ă©trangement au radeau de la mĂ©duse. Et oui, je suis en colĂšre, parce que mĂȘme si cela peut en choquer certains, c’est mon quotidien ! Dans cette lutte acharnĂ©e contre un mal que je ne maĂźtrise pas.

Je n’ai pas l’habitude de me plaindre, et je ne le ferai pas

Ce que je veux, c’est juste mettre des mots sur la maladie de Parkinson. Sur ce dĂ©sordre chronique qui peut d’une heure Ă  l’autre transformer ma vie en enfer.

Le plus Ă©prouvant dans cette maladie, ce n’est peut-ĂȘtre pas la souffrance physique, mais ce va-et-vient quotidien. Un « On »/« Off », Ă©puisant. Ce que moi j’appelle, le syndrome du petit lapin « Duracell ».

Nous les Combattants de l’ombre, nous avons une batterie interne dĂ©ficiente. Elle a une vie propre et peut s’allumer et s’éteindre Ă  tout instant. Le problĂšme c’est que l’on n’a ni chargeur ni mode d’emploi.

Alors oui, on a la chance, pour la plupart d’entre nous, de pouvoir vivre correctement une partie du temps. Mais justement, je me rends compte que c’est peut-ĂȘtre cela qui nous plombe. Cela permet de jeter un voile pudique sur ce qui dĂ©range !

HandicapĂ©e, oui ! Car comment appeler ça autrement ?

Comment peut-on continuer Ă  se voiler la face ? Aujourd’hui, j’ai 44 ans, je suis seule Ă  la maison et je ne suis pas sĂ»re de pouvoir attendre les toilettes. Je sais que tout sera une bataille, le repas, mes dĂ©placements jusqu’au canapĂ©… Et oui, cela n’arrive heureusement pas tous les jours, mais ça arrive et je trouve ça totalement inhumain de ne pas le prendre en compte. De nous laisser dĂ©sƓuvrĂ©s.

Cette forme de non-reconnaissance nous fait rentrer dans un cercle de culpabilitĂ©, que je refuse maintenant. C’est bien et c’est propre de nous dire qu’il faut continuer Ă  batailler pour travailler, que le sport est notre meilleur atout. Mais les gens qui n’y arrivent pas, doivent-ils se sentir coupables ? Est-ce que le mot handicap ne doit rimer qu’avec fauteuil roulant ?

Alors oui aujourd’hui, je suis en colĂšre, parce que non seulement je dois surmonter une journĂ©e difficile, mais en plus, j’aurais dĂ» le faire en silence, loin de ce monde bruyant et vivant qui nous refuse une forme de reconnaissance.

Mais moi je le dis haut et fort aujourd’hui, nous faisons Ă©galement partie de ce monde des vivants et n’en dĂ©plaise Ă  certains, notre handicap va devenir une force.

Celle de combattre les idées reçues, de communiquer sur la maladie de Parkinson et sur les maladies chroniques en général.

Une force tellurique, bourrĂ©e d’humanitĂ© et d’humilitĂ©, et croyez-moi, bien plus optimiste et joyeuse que vos discours ronflants !

À bon entendeur, salut !