C’est un cri du coeur, celui qui vient de l’intérieur… moi aussi j’aurais préféré qu’il en soit différemment ! Mais je suis là, enrôlée de force dans la Légion étrange, parmi les Combattants de l’ombre.
Je ne regrette rien, le passé ne sera jamais mon présent et mon présent ne sera peut-être pas mon avenir …
J’ai appris à vivre ici et maintenant
Et cela m’apaise. Je reconnais que la maladie nous endurcit, et que parfois nous semblons rigides, c’est le cas de le dire !! Mais, la bataille interne est tellement violente, que parfois pour maintenir le cap, tout le reste peut nous paraître illusoire. Et pourtant, il n’en est rien, je vous l’assure !
Je ne suis pas une maladie, je suis une jeune femme de 41 ans atteinte de la maladie de Parkinson
Vous pouvez arguer que je joue sur les mots, mais je vous jure que la nuance est énorme. Dans mon corps, il y a ce Fils de Park’s mais il y aussi un coeur, de la vie, de l’espoir…
J’aimerais tellement faire une pause et ressentir pour quelques instants mon corps d’avant ! Mais dans le même temps, je ne veux pas m’appesantir sur Parkinson.
Je veux aller de l’avant et vivre pleinement
C’est pourquoi, j’ai délibérément choisi de vivre parmi vous sans me cacher, sans tabou ni fausse pudeur. Mais cela demande quelques aménagements des deux côtés, bien évidemment ! Et le vecteur commun de compréhension passera toujours par la communication …
Je ne sais pas comment est l’autre rive, celle des accompagnants, des gens bien portants. Mais, je commence à connaître la mienne et je peux, vous offrir quelques clés si l’envie vous prenait de traverser la rivière qui nous sépare…
Le petit abécédaire de Parkinson
AUTONOMIE, j’ai la capacité de m’exprimer pour demander de l’aide. Ne me briser pas les ailes, elles sont fragiles.
BROUTILLE, par pour moi, la vie est trop courte pour perdre du temps.
CAFARD, triste parfois mais heureuse à l’intérieur. Ce Fils de Park’s se joue souvent de nous.
DYSKINÉSIE, quand je me transforme en loup garou, ne m’en veuillez pas si je décline une invitation au dernier moment.
EMOTIONS, le coeur de Parkinson, difficiles à gérer en positif comme en négatif. Filtrez les informations quand c’est possible.
FATIGUE, permanente elle nous vrille de l’intérieur. Elle aggrave les symptômes de la maladie.
GRINCHEUX, parfois et sans raison, voir Cafard. Dans ces moments là, ne le prenez pas pour vous. N’hésitez pas à le souligner, nous pouvons ainsi mieux le gérer.
HUMILITÉ, il en faut beaucoup pour vivre avec Parkinson.
INDIFFÉRENCE, la pire injure pour un malade, passez votre chemin.
JEUNESSE, encore présente et vivante, ne nous condamnez pas à rester dans notre sofa.
KINÉSITHÉRAPEUTE, mon meilleur ami. Le sport nous sauve.
LENTEUR, symptôme principal. L’impatience des autres nous met en boule.
MÉDITATION, essentielle pour tous, malade ou pas.
NOUS, mon amoureux, mes amis, ma famille … L’amour ne sauve pas mais nous rend plus forts. Merci du fond du cœur !
OPTIMISTE, résolument !
PEUR de l’autre, de la différence. La connaissance et l’humanité nous rendent meilleurs … partageons !
QUALITÉ de vie, nous en avons besoin quotidiennement. Pardonnez-nous d’avance pour les contraintes (repas, sommeil, quiétude …).
RIRE sauve des désastres ! Ne soyez surtout pas désolés pour nous et votre bonne humeur fera le reste.
SOMMEIL est essentiel. L’insomnie est notre lot quotidien et nous handicape fortement.
TREMBLEMENTS, comme un cauchemar qui dure des heures. Ne nous regardez plus comme des toxicomanes ou des alcooliques, nous sommes juste souffrants. Voir Peur.
URGENCE quasi impossible à gérer. Cela nous fige et nous fait péter les plombs !
VOLONTAIRES, nous le sommes et notre intégration dans la société est possible si notre handicap est reconnu.
WATERLOO, c’est tous les jours, comme une tasse qui vole, une chute, un corps qui se tord. Nous paraissons durs parfois mais c’est si difficile d’être conciliants dans la tempête. Soyez patients …
XHTML mon amour, internet pour les nuits sans sommeil, mon blog pour l’écriture, un partage chaleureux sur les réseaux sociaux.
YOGA à consommer sans modération.
ZAPPER les clowns tristes, les stressants, les égoïstes et les énergies négatives. C’est une question de survie pour nous.
Vous voyez nos deux mondes ne sont pas très éloignés et la rivière qui nous sépare ressemble plutôt à un ruisseau.
Alors, si le coeur vous en dit, traversons le ensemble !
6 septembre 2013 @ 8h54
Cet article est comme un livre ouvert sur ta vie, ton ressenti: la superbe. ZZ
6 septembre 2013 @ 9h04
Very beautifully written my dear, have read it during my sleepless night. I am glad to have been there with you, at least in thought, when you have published it last night. Powerful words, thank you for them.
Ton Scooby-Doo
6 septembre 2013 @ 9h51
From ZZzzz to ZZ
Rien de tout cela ne serait possible sans ton amour et ton optimisme inconditionnel !!!! Merci …
6 septembre 2013 @ 9h54
My dear Scooby-Doo,
always in my heart and in my mind.
Hope to see you soon.
I miss you a lot!!!
Love and kisses
Lili
6 septembre 2013 @ 14h43
Un beau billet, merci !
C'est étrange, je me retrouve comme en terres connues notamment dans les troisième et quatrième paragraphes.
–Thomas
6 septembre 2013 @ 16h36
Merci pour le compliment Thomas ! Amitiés. Lili
6 septembre 2013 @ 18h00
Amie Belle Créative Douée Elégante Fougueuse Généreuse Humaine Intelligente Jeune Koala Lumineuse Magique Naturelle Optimiste Passionnée Réactive Sensible Têtue Unique Vraie Waoouh! Xanthie Yes Zinzolin… c'est mon abécédaire pour toi
andycapette
6 septembre 2013 @ 18h02
j'ai oublié le Q, mais ça c'est privé!!
andyqapette
6 septembre 2013 @ 18h05
Coucou ma belle,
Quel exercice de style !!! Bravo et merci …
Love and kisses
6 septembre 2013 @ 19h44
Moi je dis A comme amitié pour toi! A.
7 septembre 2013 @ 4h04
ayant moi aussi 41 ans et parkinson j'adhere completement a ton abecedaire
8 septembre 2013 @ 22h39
Merci Sandra Costa ! Désolée d'apprendre que nous sommes dans le même bateau. En espérant de tout cœur que tu ne souffres pas trop ! Amitiés. Lili
16 septembre 2013 @ 22h27
my very dear LLLiLLLyy
like you are, the alphabeta, αλφαβιτα, fresh and free
love you always
A.
10 avril 2020 @ 12h04
Bonjour, très beau texte qui illustre tout à fait mon état d’esprit. Me Permettez-vous de le partager?
10 avril 2020 @ 12h09
Merci beaucoup ! Bien sûr que vous pouvez le partager … sans oublier l’auteur ?? Au plaisir d’échanger ! Amitiés. Lili ?